Tuque de printemps tout en couleurs avec cache-cou assorti.

Vivre avec la maladie

C’est comme une épée de Damoclès. Quelque chose, tu ne sais jamais quoi, qui t’attend, tu ne sais jamais quand et surtout, tu ne sais pas pour combien de temps.

J’ai toujours cru que j’avais une bonne santé. Je ne me considérais pas vraiment comme une sportive, mais plutôt comme une femme active. Malgré mes jeunes années où j’étais tellement nulle en éducation physique… j’avais toujours zéro dans les push-ups et les sit-ups… l’activité physique est arrivée tard dans ma vie. L’important dans tout ça, c’est qu’un jour, j’ai bougé. Ça m’a toujours fait du bien.

Dans mon début de carrière, travailler auprès des aînés en perte d’autonomie en CHSLD m’a montré que je n’étais pas si invulnérable. Mais soyons honnêtes, qui peut passer indemne à travers des gastros qui se répandent comme une odeur de m@4de ;) et que dire de la saison hivernale avec ses rhumes qui n’en finissent plus. Mais tout de même, je croyais être en bonne santé. Et je l’étais quand même. En tout cas, certainement plus que maintenant.

J’avais même une opinion sur le cancer et ses traitements, que je considérais à l’époque comme de l’acharnement thérapeutique. Il était hors de question de me soigner si j’avais un cancer. Oubliez-moi pour les traitements de chimio et autres pour me donner 6 mois de vie supplémentaires et avoir l’air d’une loque. J’étais convaincue.

Je ne suis plus sûre de rien. Le cancer m’aura confrontée dans mes certitudes les plus profondes.

Aujourd’hui. Je vis avec la maladie. En fait, je vis avec l’absence de maladie. Je m’explique.

Oncologiquement parlant, je suis à un stade 3 d’un mélanome. Un cancer de la peau qui s’est transformé en métastases dans mes ganglions du cou. Dans les ganglions sentinelles qui avaient été enlevés lors de la première opération. Impossible dites-vous? C’est ce que je croyais aussi. Mais c’est une surprise de Mme Damo (lire Épée de Damoclès). Comment peut-il se développer des métastases dans des ganglions sentinelles, si ces derniers ont été enlevés et testés négatifs… j’créé ben qu’il en restait. Bref. J’ai pas cherché à comprendre ou à accuser.

Mon point est qu’on m’a proposé et fortement suggéré un traitement. Que j’ai fini par accepter de prendre. Avais-je vraiment le choix? Avec un ti-pout de 3 ans à la maison… mes certitudes étaient assez loin merci… Mon hésitation? La prise de médication à vie, bonjour le cocktail de pilules tous les jours avec les effets secondaires qui s’y rattachent, du moins pour le temps du traitement. Mais quand on parle de très long terme… on se dit que c’est terminé. Ma vie est foutue. Et m35de!



Et le traitement fonctionne. Assez pour diminuer les tumeurs pour qu’on ne les voie plus au scan. Cool. Donc théoriquement parlant, je n’ai plus le cancer? Alors, on arrête et ma vie reprend? YEAH! …Ben non…
- Mais pourquoi on continue?
- Pour éviter de se retrouver, on ne sait pas quand, avec un scan qui montre des tumeurs dans les organes et nous amener à un stade 4. Et donc, changer notre vision de qualité de vie à rester en vie.
- Ok, je vois la nuance. Ok, ben j’vas continuer finalement.

Et je continue le cocktail. Deux fois par jour, 7 pilules en tout. Pas la mer à boire.
Aujourd’hui, j’accepte donc (des jours un peu moins, par contre) de vivre avec la maladie. Parce que tant que je fréquenterai le service d’oncologie plusieurs fois par mois, je considère que je vis avec la maladie.

Et qu’est-ce que c’est vivre avec la maladie?

- C’est souffrir d’une grande fatigue: être souvent couchée le soir avant le petit; parfois passer ses journées devant la télé ou couchée sur son lit à regarder le plafond.

- Trouver le moment idéal pour prendre la médication: faut être à jeun 2 fois par jour pendant 3 heures. Pour une grignoteuse comme moi, ça été un peu complexe, mais j’ai trouvé! Victoire!

- De ne pas être concentrée à la normale: parfois distraite sur la route; distraite en payant les comptes, ne pas être capable de gérer 2 chaudrons quand je me sens en forme pour faire le souper – on mange donc ce qu’on mange… merci pour l’effort ;); commencer une phrase et ne plus savoir de quoi on parlait; de se promener à l’épicerie comme une âme en peine, ne sachant pas quoi faire.

- C’est avoir des bonnes journées: aller faire un 15 minutes de raquettes à neige, de profiter du beau temps, de tricoter, de cuisiner, de même faire le ménage ou encore de pelleter.

- C’est être alitée parce qu’on a trop bougé et profiter des bonnes journées. Mais je vis bien avec ça. Au début, je ne bougeais pas trop, en me disant de m’économiser, mais je ne suis pas du genre à vivre à moitié. Je profite donc de ce qui passe, quand ça passe.

- C’est avoir peur des récidives, des effets secondaires (développement de d’autres cancers, …)

- C’est faire le deuil du 2e bébé. Comment intégrer une nouvelle personne à cette famille. On «rushe» assez comme ça. C’est d’une tristesse.

- C’est remercier le ciel d’avoir eu un fils avant cette aventure. Il est du bonheur sur 2 pattes. Pas toujours évidemment! Il a presque 4 ans… tsé veut dire!

- C’est avoir un rhume et se retrouver hospitalisée pour 4 jours et annuler le voyage d’amoureux au Mexique. Et d’avoir peur de le repousser… d’un coup que ça arrive encore.

- C’est prévoir des activités et les annuler une par une, parce qu’on est soit trop fatiguée ou trop malade.

- C’est rêver de jogger, ne serait-ce que 10 minutes par jour. C’est aussi rêver d’aller porter le petit à la garderie en vélo.

- C’est avoir des groupes de soutien virtuels et en personnes ou des blogues qui ne parlent que de cancer mais où tu rencontres des gens merveilleux.

- C’est se faire des amies de salle d’attente!

- C’est lire tout ce qui existe sur le cancer et chercher ce que tu as bien pu faire de mal… et essayer de te corriger sans trop culpabiliser. Mais de lire qu’aujourd’hui, 75% des «cancéreux» survivent!

- C’est comprendre que le cancer, c’est complexe en titi!

- C’est essayer de trouver les bons côtés de tout ça.

- C’est se rendre compte qu’on a des amies et des familles merveilleuses.

- C’est expliquer à son fils que son rhume n’est pas grave et qu’il n’a pas besoin d’aller à l’hôpital, que la maladie de maman ça s’appelle un cancer. Et c’est différent.

- C’est vouloir marier son amoureux, parce que franchement, on n’aurait pas pu tomber mieux.

- C’est rêver de retourner travailler, parce que ça voudrait dire que ça va vraiment bien.

- C’est projeter retourner au travail, parce que ça va vraiment bien et BANG! Le rhume te tombe dessus et bingo au lit pour 3 jours. Je me sauve de l’hôpital cette fois-ci… ouf! Et me dire que franchement, c’est ridicule de gaspiller le peu d’énergie que j’ai à vouloir retourner travailler. Avec cette médication, je pense que ça ne sera pas dans le domaine du possible. Mais je dis ça, parce que j’ai fait de l’insomnie jusqu’à 3 heures cette nuit… check ben ça quand j’va être revenue su’l’piton! ;)

- C’est vivre dans l’inconnu. Complètement. Avec Mme Damo dans la pièce.

Vivre avec la maladie, c’est vivre, une heure à la fois. Et heureusement, elles se suivent mais ne se ressemblent pas! Hakuna Matata.

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Living with illness

By Cancer Fight Club  
Posted March 30, 2016

By: Sarah Bi

It’s like the sword of Damocles. Something, you never know what, that waits for you, you never know when, and especially, you never know for how long.

I always believed I was in good health. I didn’t really consider myself athletic, but I did think myself to be an active woman. In spite of the fact that in my youth I was useless in phys ed… I always got zero in push-ups and sit-ups… Physical activity arrived later on in my life. The important thing in all of this is that one day, I started moving. And it always did me good.

At the start of my career, working closely with the elderly (in CHSLDs) who were dealing with a loss of autonomy taught me that I wasn’t so invulnerable. But let’s be honest, who can get by unscathed when surrounded by gastro viruses that spread like the stink of $h*# ;) And what can be said about the winter season with its colds that never seem to end? But still, I believed I was in good health. And I was, really. Definitely more than I am right now, at least.

I even had an opinion about cancer and its treatments, which I considered at the time to be overly aggressive and futile therapy. It was out of the question to treat me if I had cancer. Don’t even think about putting me through chemo or whatever else just to give me 6 extra months to live and make me look like a wreck. I felt so sure about it.

I am no longer sure of anything. Cancer has confronted my very deepest certainties.

Today. I live with the illness. Well actually I live with the absence of the illness. I’ll explain myself.

Oncologically speaking, I have a stage 3 melanoma. A skin cancer that transformed into metastases in the lymph nodes in my neck. In the sentinel nodes that were removed during the first operation. Impossible, you say? That’s what I thought too. But it’s a surprise from Mrs. Damo (read: sword of Damocles). How can metastases develop in the sentinel nodes if these were removed and tested negative for cancer… Well I guess some got left behind. Anyway. I didn’t try to understand or place blame.

My point is that it was proposed and strongly suggested that I receive treatment. And I ended up accepting. Did I really have the choice? With a little one just 3 years of age at home… My certainties were pretty far away now thank you very much… My hesitation? Taking medication for life, hello cocktail of pills every day with the side effects to go with it, at least throughout the time of the treatment. But when we’re talking really long-term… we tell ourselves it’s over. My life is screwed. Well $h*#!

And the treatment works. Enough to shrink the tumours so that they no longer show up in a scan. Cool. So theoretically speaking, I don’t have cancer anymore? So, we can stop and I can resume my life? YEAH! … Well no…

– But why are we continuing?

– So we don’t find ourselves, who knows when, with a scan that shows tumours in the organs that would bring us to a stage 4. And so, we change our vision of quality of life to one of staying alive.

– Ok, I see the nuance. Ok fine, I’ll continue then.

And I continue the cocktail. Two times a day, 7 pills in all. It’s not asking too much. And so today, I accept (some days a little less, though) that I live with this illness. Because as long as I visit the oncology ward several times a month, I consider that I am living with illness.

And what is it to live with illness?

– It’s suffering from extreme fatigue: often being in bed before the little one; sometimes spending days in front of the TV or lying in bed staring at the ceiling.

– Finding the ideal moment to take your medication: you’ve got to fast for 3 hours twice a day. For a snack eater like me, that was a little complex, but I figured it out! Victory!

– Not being able to concentrate as much as normal: sometimes distracted on the road; distracted while paying bills, not being able to handle 2 pots at a time when I feel well enough to cook supper – and so we eat what we eat… thanks for the effort ;)  ; starting a sentence and forgetting what you were talking about; wandering through the grocery store like a lost soul, not knowing what to do.

– It’s having good days: going snowshoeing for 15 minutes, taking advantage of a nice day, to knit, to cook, to clean sometimes or even shovel snow.

– It’s being bedridden because you did too much and took too much advantage of the good days. But I’m okay with that. In the beginning, I didn’t do much, thinking I should save my energy, but I am not one to live life halfway. So I take advantage of what happens, when it happens.

– It’s being afraid of recurrences, of side effects (developing other cancers, …).

– It’s mourning the 2nd baby. How could we bring a new person into this family? We’re struggling enough as it is. It is so sad.

– It’s thanking the skies that I had my son before this adventure. He is happiness on 2 feet. Not always, obviously! He is almost 4… if you know what I mean!

– It’s having a cold and finding yourself hospitalized for 4 days and cancelling the lovers’ trip to Mexico. And being scared of rescheduling… in case it happens again.

– It’s planning activities and cancelling them one by one, because you are either too tired or too sick.

– It’s dreaming of jogging, even just for 10 minutes a day. It’s also dreaming of bringing the little one to daycare by bike.

– It’s having virtual and real live support groups or blogs that deal with all things cancer but where you meet wonderful people.

– It’s making waiting room friends!

– It’s reading everything that exists on the subject of cancer and searching for what in the world you could have done wrong… and trying to fix it without blaming yourself too much. But reading that today, 75% of "the cancerous" survive!

– It’s understanding that cancer is extremely complex!

– It’s trying to find the good sides of all this.

– It’s realizing that you have wonderful friends and families.

– It’s explaining to your son that his cold isn’t something serious and that he doesn’t have to go to the hospital, that mom’s illness is called cancer. And it’s different.

– It’s wanting to marry your lover, because honestly, things could not have turned out better.

– It’s dreaming of going back to work, because that would mean things are going really well.

– It’s planning on going back to work, because it is going really well, and BANG! You’re hit with a cold and all of a sudden you’re stuck in bed for 3 days. I manage not to end up in the hospital this time… phew! And I tell myself that frankly, it’s ridiculous to waste the little amount of energy I have on wanting to return to work. With this medication, I don’t think it’s within the realm of possibility. But I’m saying this now after suffering from insomnia until 3 o’clock in the morning last night… check me out when I’m back on track! ;)

– It’s living in the unknown. Completely. With Mrs. Damo in the room.

Living with illness is living, one hour at a time. And luckily, they follow one after the other but each one is different from the next! 

Hakuna Matata.

Le combat

LE COMBAT:

Je crois que le moment le plus difficile est celui où on entend: «vos chances de survie sont». Même si «bonnes» termine la phrase, le fait de se faire parler de survie et de chances est surréel. Pareil comme dans la pub où, les personnes se font annoncer un cancer et tombe à la renverse. C’est comme recevoir un coup de 2x4 dans le front. Ça fesse!Chances de survie… à 34 ans, sérieux? Après avoir sauté en parachute, fais des «raves», avoir conduit avec un verre de trop dans le nez, s’être promener en jeep dans Kabul en guerre? Sérieux?!?

Après, c’est triste à dire, mais on s’attend à tout. Et on a peur. Enfin, moi, j’ai commencé à avoir peur. En même temps, j’ai commencé à nier. J’étais profondément convaincue qu’ils (tous les médecins) s’étaient trompés de dossier. Que même au moment de la chirurgie, il se rendrait compte que y’avait rien. «Hey gang, mais vous avez vérifié, pcq moé j’vois rien d’anormal…une belle fille de même et en santé… en plus elle mange ses légumes et fait du jogging… on s’est trompé, c’est sur! Elle a un ti-gars de 18 mois. Y’a une erreur certain. »

Ha-ah! Erreur! C’était le bon dossier. Hélas.

Voici donc l’histoire de mon combat:

La biopsie était pas trop alarmante. Un mélanome petit. Tout petit. Rien de bien grave. On l’enlève et c’est réglé.

Le problème avec une biopsie, c’est que ça indique une toute-petite-partie de la bête. Donc, si cette biopsie est mini-grave, le reste de la bête ne le sera peut-être pas. Et là, la peur reste dans ta tête, jusqu’à la prochaine étape.

La prochaine étape, c’est la visite au 10e étage de l’hôpital. Le premier d’une longue série.

Le dermatologue te demande pourquoi tu es dans son bureau. Il regarde la bête et quand tu lui dis que l’autre dermato a brulé la tâche à l’azote il y a 8 mois, il lève la tête et avec un air scandalisé dit: HEIN?! Pour finalement te dire qu’il aimerait enlever la tâche au complet aujourd’hui, qu’il va trouver de la place entre 2 patients.

- Hein?!

La biospie révèlera un mélanome relativement important. Assez pour en enlever plus large. Et là, on attend pour un appel du chirurgien. Et pendant qu’on attend, la bête fait des bébés… ben oui toé, ça pousse tout le tour. Aie aie aie. Ça n’augure pas bien! Faudrait qu’on opère, làlà. Parce que je sais pas pour vous, mais j’ai un cancer de la peau qui continue de me pousser dans le front… tsé veut dire. 'tez-moi ça de d’là!

Ça prendra 6 mois.

(La patience… on en jasera un autre tantôt.)

Et puisque ça aura pris 6 mois, que la bête aura fait des bébés, ben on ne prendra pas de chance et on en enlèvera plus large. Alors, plutôt que d’avoir une mince cicatrice presque invisible sur le bord du cuir chevelu, ben on se lance dans la greffe de peau de cuisse dans l’front! Let’s go! Et pendant qu’on y est, vérifions-donc les ganglions sentinelles du cou. Ne prenons pas de chance.

Et on me défigure.

J’ai des poils de cuisse qui me pousse dans le front. C’est pas une joke. Je m’épile le front. Os%*#. Mais je suis bénie, j’ai pas trop de poil sur les cuisses… et ils sont blonds. Doublement bénie.

On reçoit les résultats. Les marges sont claires, les ganglions ne sont pas infectés. Les plaies guérissent bien, les poils poussent bien (c’tune joke… on vérifie pas ça ;) )Tout est tigidou. Should be the end of it. Yahoo! On prend rendez-vous pour un TEP Scan dans quelques semaines pour vérifier que tout va bien.

Et on va au TEP SCAN. Ce scan comprend une injection de liquide radioactif qui brillera suite à l’ingurgitation du barium… 2 grands verres. C’est dégueulasse. Ce qu’on est prêt à faire pour survivre. Incroyable.

Résultat du scan.

- Vous avez quelque chose à la thyroïde, vous saviez?

Mais puisque la moitié de la planète a des nodules sur la thyroïde, on s’en fait pas, tsé. Pis j’ai eu un bébé et j’ai allaité, c’est surement relié. Faque on continue sa petite vie. Et la madame est contente d’avoir mis un crochet à côté du mot cancer dans la liste de sa vie (check!).

- On va faire une biopsie.

Une autre, avec mes piercings et toutes ses biopsies, je vais vraiment avoir l’air d’une passoire…

Et on reçoit les résultats… Et l’endocrinologue m’annonce le tout par téléphone – un vendredi matin à 7h30, il ne voulait pas que je me déplace et voulais m’annoncer la nouvelle le plus rapidement possible. Je l’ai trouvé vraiment sweet.

Cancer de la Thyroïde. HEIN?!

- Oui, mais un gentil cancer. Si vous aviez à en choisir un, c’est celui-là que vous voulez.
- Merci quand même, mais non merci.

Bon, là je veux bien rester positive pis toute, mais cancer de la thyroïde? Sérieux?!? Même pas relié au mélanome? Un autre, complètement différent, sans aucune relation? What the f$*%!?? On dirait que le thé vert et le curcuma, ça marche pas sur moé…

Et là, je commence à avoir encore plus peur. Je me vois déjà en train de me taper un cancer après l’autre, jusqu’à la fin des temps. J’haïs les hôpitaux!!!

Et je pense à mon p’tit bonhomme. Quel genre de mère il va avoir. Quel genre d’enfance je vais lui donner. Sincèrement. Chu déjà à boutte!

Faque. Faut enlever la thyroïde.

- Ouin, mais mettons que je la garde? Vu que c’est un bébé cancer…
- Vous pourriez en mourir.

C’est là que j’ai pas compris l’idée du bébé cancer… Si on peut en mourir, je vois pas du tout, le point de dire qu’il est gentil.

Et c’est le début de ma négociation pour garder la thyroïde. Ou au moins la moitié? Come-on! Elle est à moi. C’est MON organe. Je veux la garder. Parce que même si elle a un bébé cancer, elle fonctionne bien… s’il vous plait… laissez la moi…

Mais quand t’as un ti-boutte de presque 2 ans à la maison… tu t’obstines pas trop longtemps… Le but premier en ce moment, c’est de ne pas faire un orphelin de mère de mon fils.

Finalement, après une Xe échographie, on voit un nodule de l’autre côté. Bon ben, tant qu’à ça, enlève toutte qu’on en finisse! M@*&%# cancer à m*$#e. Haaaa titi! Ok, je le signe ton papier! $%*!

Ça prendra 6 mois.

6 p’tits mois pour avoir une date d’opération. La patience… oui, oui, on en reparlera.

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Même pas peur !

On m'a demandé d'écrire sur la peur.
Voici mon texte. À suivre bientôt sur www.cancerfightclub.com

LA PEUR

Je n’ai pas peur. Je ne suis pas une peureuse. Je n’ai pas mal. Je suis forte, rebelle et j’ai une grande confiance en moi et en la vie. Je faisais de l’escalade, j’ai travaillé en zone de guerre, j’ai voyagé seule en océanie en backpack. J’ai pas peur !

Quand le bouton a poussé dans mes cheveux, je ne m’en faisais pas. C’est un bouton comme tous les autres. Je l’ai gratté, arraché, laissé poussé (il était coriace celui-là…). Quand j’ai été tannée de me faire dire par mon esthéticienne, ma coiffeuse et ma mère que c’était bizarre, qu’il fallait le faire vérifier… je me suis décidée à prendre rendez-vous avec mon médecin de famille (oui, oui, j’en ai un, je suis bénie!) pour avoir une prescription pour voir un dermato. Comment engorger le système… voir un doc pour en voir un autre… mais ce n’était que le début de ma grande participation à l’engorgement du système de santé !

Alors, 3 mois plus tard, je rencontre une dermato (3 mois, je sais, je suis bénie, ça été vite!). Je n’ai toujours pas peur. Parce que je le sais que c’est rien et que je suis en train de perdre mon temps. Mais bon, puisque je suis en congé de maternité (et que j’ai que ça à faire – sic! ) allons-y et avec le sourire.

La dermato, entre 2 textos et 2 réponses au téléphone pendant que je suis assise devant elle ( où elle annonce d’ailleurs à un patient que c’est un cancer, qu’il se mette sa petite crème et que tout va bien aller), me demande encore ce que je fais dans son bureau.

-       - Oh, une tache, un bouton, ket’ chose dans mes cheveux. Mon esthéticienne et ma coiffeuse la trouve pas belle.

-       - Oh ça, c’est rien. Une tâche de vieillesse. Plate à dire. Vous avez quel âge ?

-       -  34

-       - Vous êtes pas si vieille, mais ça arrive.

Et elle brule la tâche à l’azote.

-       - Si la tâche n’est pas tombée dans 3 semaines, revenez me voir, on la rebrûlera. Bonne journée.

Et elle retourne à ses textos.

La tâche n’est jamais tombée. Mais je n’ai pas peur. Ce n’est qu’une tâche de vieillesse. Et j’ai la peau maganée depuis toujours, je ne m’en fais pas.

6 mois plus tard, je me dis que tant qu’à avoir un contact avec un dermato, aussi bien en profiter et en finir avec cette tâche de vieillesse. 2 mois, plus tard, j’ai un rendez-vous (je sais, je suis bénie, c’est vraiment rapide).

Lors de ce rendez-vous où je lui montre la tâche qui n’est jamais tombée, elle s’écrie :

-       - Mais qu’est-ce que c’est que ça ? j’aime pas ça !

-       - Ben… c’est la même tâche qu’au mois de janvier. Faut juste la rebrûler, elle n’est pas tombée.

-      -  Non, non, non. Laissez-moi voir.

     Et elle regarde.

-       - Ouf, j’ai eu peur, je me suis trompée, ce n’est rien. On va tout de même prendre une biopsie.

-      -  …

Une semaine plus tard, j’avais un appel de sa part, je devais passer le lendemain matin à son bureau.

Là, j’ai eu peur.

Ha, j’ai oublié de vous dire… j’aime pas les médecins, j’aime pas les médicaments, j’ai accouché en maison de naissance sans épidurale. Je suis granole, une tough, tsé veut dire. 

Débardeur pour petit garçon

Dans la vie, quand on est bonne dans quelque chose, faut en être fière !
Chandail 18 mois, commencé il y a presque 3 ans, terminé aujourd'hui en débardeur 4 ans !
Patron Phildar terminé avec les instructions de Marie-Josée Da Silva
https://www.youtube.com/watch?v=j4bNhBJ95eI