Et l'après-cancer ?

J'ai eu 40 ans cette semaine. Je n'étais pas sûre de me rendre. Mais m'y voilà. :) HOURRA !

Fini la jeune adulte vivant avec un cancer (15-39 ans)
De toute façon, il n'y a plus de traces de la bête depuis 48 heures après le début du traitement. Ça nous fait donc 3½ ans "cancer free". Hourra !
Je suis maintenant une (moins jeune) adulte vivant après un cancer. 

Il y a quelques années, lors du rv où on m’annonçait des métastases du mélanome, je posais LA question sur un ton faussement détaché:
- Je sais bien qu'on va tous mourir, mais, bon, moi, mettons ?
- Quelques mois, quelques années. Ça dépend de la réponse au traitement.
- (...)
J'avais 36 ans.
J'en ai maintenant 40.
Hourra !

Pour l'occasion, j'ai pris une semaine, un gros 10 jours de vacances de ma vie. Bon, c'est sur que avoir 40 ans, ça se souligne pis moi, je le souligne seule en campagne.

Bon pas si seule que ça, j'ai eu quelques visites d'amies mais je suis restée seule avec moi-même pendant plusieurs heures, à peine quelques jours.
J'ai flanché sur fb et messenger, mais que voulez-vous, j'avais des partys de filles de chalet à organiser et un tit-bonhomme à aimer à distance.
Faque, il ne m'a pas tant resté de moments de solitude.
Mais tout de même. j'ai pas ouvert la tivi, ni la radio.
Un peu de bouddha bar en écrivant ceci, pis c'est pas mal toutte.

Ça aura pris quelques heures avant que le bruit dans ma tête arrête.
C'est fou la stimulation constante que je peux avoir. Même en étant seule à la maison toute la petite journée d'école. Mais c'est comme si je n'étais jamais seule, y'a du bruit dans ma tête.
Faut vraiment que je règle ça.
Et partir à la campagne, en solo, ça me permet de me re"grounder" et ainsi d'envoyer le hamster en vacances. Hourra !

Dernièrement, j'ai commencé à me faire des mercredis tranquilles. Pas de tv, pas de internet (sauf si besoin réel : recette, image, patron), pas de radio . Ce sont mes journées préférées. Elles sont reposantes. Je tourne en rond un certain temps, pcq mon réflexe est l'ordi, le cell, la tivi. Facile. Surtout quand t'es fatiguée, c'est si simple.
La question d'aujourd'hui est de savoir si je suis capable d'augmenter le nombre... à suivre. Mais je pense que oui. Faut juste pas l'oublier.

Un des buts premiers - outre le fait de dormir tout ce que j'ai besoin - était d'écrire. Pis là, l’inspiration vient pas. :/


Habituellement, j'écris sous l'émotion , cette rage/indignation/émotion sort toute seule en cas de crise.
Mais là, pas que mon cas soit réglé - oh que non : on est toujours dans la fatigue chronique avec ses états dépressifs. Mais l'automne est terminé, les antidépresseurs et le syntroid, une nouvelle fois ajustée.
Se coucher tôt, ne pas dépasser ses limites - aussi petite soit-elle : on parle de 3 minutes de wii par jour... ça vous donne une idée.
BO-RING !
Kessé que tu veux écrire la-dessus !?

Et finalement, je me dis que oui, faut écrire ça.
Cet après cancer plate. Pas de normalité en vue. Pas de retour à la vraie vie d'avant.
Non, non, j'annule encore 3 activités sociales sur 4. Trop fatiguée. Me faire sortir de chez moi est tout un défi.
"Faut que je m'habille belle là ? pffff! je reste en mou et je me couche, that's it. J'ai une autre journée à vivre demain."

Ma vie de maman et de survivante (j'accepte de le dire maintenant, pcq franchement, je survie, c'est pas la grande vie de qualité; non non plutôt une toute petite vie tranquille et routinière) est ordinaire. Presque plate. Mais heureusement, un enfant de 6 ans et un mari clown, ça vous amène des sourires.

Alors, voici où j'en suis.
Thérapie ciblée contre le mélanome arrêtée depuis presque 3 ans.
Selon mon oncologue, j'aurai dû me sentir mieux 2 semaines après la fin du traitement. (WHAT ?!!)
Selon le psychiatre, ne rien espérer avant un an sans médication et probablement 2 ans. Les traitements contre le cancer, c'est rough !
Mon médecin de famille ne sait pas pourquoi.
Selon un rhumatologue, c'est peut-être le syndrôme de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique chronique), mais on ne sait pas ce qui le cause et on ne sait pas le traiter. Faque. Fin de la consultation. Huit minutes top chrono.

Faque si je vous résume :
- La thérapie ciblée, c'est un remède de cheval;
- Ça semble avoir convaincu les métastases de se taire;
- Ça a semblé avoir convaincu mon système immunitaire et ma forme physique de se taire aussi.
- Grosso modo, j'ai la shape d'une tite-vieille de 65 ans maganée. Une amélioration tout de même, pendant le traitement, je ressemblais plus à du 90 ans.
- J'ai l'apparence d'une trentenaire. (ok, d'une quarantenaire, ça magane la face aussi!)
- Quand tu me vois, tu peux pas te douter que je fais un repos de 2 heures après l'épicerie.
- Mes activités de jour de semaine sont prévues en fonction des allé-retour à l'école du coin (450 mètres de marche).
- Je ne garde pas mon fils pendant les journées pédagogiques, c'est trop fatiguant pour moi.

Et dire que je pensais être de retour 3 mois après la fin du traitement.

haha !

Erreur.
Majeure.

Depuis ce jour où je n'en pouvais plus de ce traitement et que j'ai décidé de reprendre ma vie en main et de vivre à fond avec ma petite famille; j'espère toujours avoir un semblant de vie normale, avec un statut autre que invalide. je fais tout ce que je peux pour aller mieux.

J'ai eu 40 ans, il y a quelques jours.
Je ne suis plus une jeunes adulte vivant avec un cancer.

Je vis fatiguée
Je suis invalide
J'accepte - en général - mes limites

Bref, je suis vivante !
Mange d'l'amour cancer !