Tuque de printemps tout en couleurs avec cache-cou assorti.

Vivre avec la maladie

C’est comme une épée de Damoclès. Quelque chose, tu ne sais jamais quoi, qui t’attend, tu ne sais jamais quand et surtout, tu ne sais pas pour combien de temps.

J’ai toujours cru que j’avais une bonne santé. Je ne me considérais pas vraiment comme une sportive, mais plutôt comme une femme active. Malgré mes jeunes années où j’étais tellement nulle en éducation physique… j’avais toujours zéro dans les push-ups et les sit-ups… l’activité physique est arrivée tard dans ma vie. L’important dans tout ça, c’est qu’un jour, j’ai bougé. Ça m’a toujours fait du bien.

Dans mon début de carrière, travailler auprès des aînés en perte d’autonomie en CHSLD m’a montré que je n’étais pas si invulnérable. Mais soyons honnêtes, qui peut passer indemne à travers des gastros qui se répandent comme une odeur de m@4de ;) et que dire de la saison hivernale avec ses rhumes qui n’en finissent plus. Mais tout de même, je croyais être en bonne santé. Et je l’étais quand même. En tout cas, certainement plus que maintenant.

J’avais même une opinion sur le cancer et ses traitements, que je considérais à l’époque comme de l’acharnement thérapeutique. Il était hors de question de me soigner si j’avais un cancer. Oubliez-moi pour les traitements de chimio et autres pour me donner 6 mois de vie supplémentaires et avoir l’air d’une loque. J’étais convaincue.

Je ne suis plus sûre de rien. Le cancer m’aura confrontée dans mes certitudes les plus profondes.

Aujourd’hui. Je vis avec la maladie. En fait, je vis avec l’absence de maladie. Je m’explique.

Oncologiquement parlant, je suis à un stade 3 d’un mélanome. Un cancer de la peau qui s’est transformé en métastases dans mes ganglions du cou. Dans les ganglions sentinelles qui avaient été enlevés lors de la première opération. Impossible dites-vous? C’est ce que je croyais aussi. Mais c’est une surprise de Mme Damo (lire Épée de Damoclès). Comment peut-il se développer des métastases dans des ganglions sentinelles, si ces derniers ont été enlevés et testés négatifs… j’créé ben qu’il en restait. Bref. J’ai pas cherché à comprendre ou à accuser.

Mon point est qu’on m’a proposé et fortement suggéré un traitement. Que j’ai fini par accepter de prendre. Avais-je vraiment le choix? Avec un ti-pout de 3 ans à la maison… mes certitudes étaient assez loin merci… Mon hésitation? La prise de médication à vie, bonjour le cocktail de pilules tous les jours avec les effets secondaires qui s’y rattachent, du moins pour le temps du traitement. Mais quand on parle de très long terme… on se dit que c’est terminé. Ma vie est foutue. Et m35de!



Et le traitement fonctionne. Assez pour diminuer les tumeurs pour qu’on ne les voie plus au scan. Cool. Donc théoriquement parlant, je n’ai plus le cancer? Alors, on arrête et ma vie reprend? YEAH! …Ben non…
- Mais pourquoi on continue?
- Pour éviter de se retrouver, on ne sait pas quand, avec un scan qui montre des tumeurs dans les organes et nous amener à un stade 4. Et donc, changer notre vision de qualité de vie à rester en vie.
- Ok, je vois la nuance. Ok, ben j’vas continuer finalement.

Et je continue le cocktail. Deux fois par jour, 7 pilules en tout. Pas la mer à boire.
Aujourd’hui, j’accepte donc (des jours un peu moins, par contre) de vivre avec la maladie. Parce que tant que je fréquenterai le service d’oncologie plusieurs fois par mois, je considère que je vis avec la maladie.

Et qu’est-ce que c’est vivre avec la maladie?

- C’est souffrir d’une grande fatigue: être souvent couchée le soir avant le petit; parfois passer ses journées devant la télé ou couchée sur son lit à regarder le plafond.

- Trouver le moment idéal pour prendre la médication: faut être à jeun 2 fois par jour pendant 3 heures. Pour une grignoteuse comme moi, ça été un peu complexe, mais j’ai trouvé! Victoire!

- De ne pas être concentrée à la normale: parfois distraite sur la route; distraite en payant les comptes, ne pas être capable de gérer 2 chaudrons quand je me sens en forme pour faire le souper – on mange donc ce qu’on mange… merci pour l’effort ;); commencer une phrase et ne plus savoir de quoi on parlait; de se promener à l’épicerie comme une âme en peine, ne sachant pas quoi faire.

- C’est avoir des bonnes journées: aller faire un 15 minutes de raquettes à neige, de profiter du beau temps, de tricoter, de cuisiner, de même faire le ménage ou encore de pelleter.

- C’est être alitée parce qu’on a trop bougé et profiter des bonnes journées. Mais je vis bien avec ça. Au début, je ne bougeais pas trop, en me disant de m’économiser, mais je ne suis pas du genre à vivre à moitié. Je profite donc de ce qui passe, quand ça passe.

- C’est avoir peur des récidives, des effets secondaires (développement de d’autres cancers, …)

- C’est faire le deuil du 2e bébé. Comment intégrer une nouvelle personne à cette famille. On «rushe» assez comme ça. C’est d’une tristesse.

- C’est remercier le ciel d’avoir eu un fils avant cette aventure. Il est du bonheur sur 2 pattes. Pas toujours évidemment! Il a presque 4 ans… tsé veut dire!

- C’est avoir un rhume et se retrouver hospitalisée pour 4 jours et annuler le voyage d’amoureux au Mexique. Et d’avoir peur de le repousser… d’un coup que ça arrive encore.

- C’est prévoir des activités et les annuler une par une, parce qu’on est soit trop fatiguée ou trop malade.

- C’est rêver de jogger, ne serait-ce que 10 minutes par jour. C’est aussi rêver d’aller porter le petit à la garderie en vélo.

- C’est avoir des groupes de soutien virtuels et en personnes ou des blogues qui ne parlent que de cancer mais où tu rencontres des gens merveilleux.

- C’est se faire des amies de salle d’attente!

- C’est lire tout ce qui existe sur le cancer et chercher ce que tu as bien pu faire de mal… et essayer de te corriger sans trop culpabiliser. Mais de lire qu’aujourd’hui, 75% des «cancéreux» survivent!

- C’est comprendre que le cancer, c’est complexe en titi!

- C’est essayer de trouver les bons côtés de tout ça.

- C’est se rendre compte qu’on a des amies et des familles merveilleuses.

- C’est expliquer à son fils que son rhume n’est pas grave et qu’il n’a pas besoin d’aller à l’hôpital, que la maladie de maman ça s’appelle un cancer. Et c’est différent.

- C’est vouloir marier son amoureux, parce que franchement, on n’aurait pas pu tomber mieux.

- C’est rêver de retourner travailler, parce que ça voudrait dire que ça va vraiment bien.

- C’est projeter retourner au travail, parce que ça va vraiment bien et BANG! Le rhume te tombe dessus et bingo au lit pour 3 jours. Je me sauve de l’hôpital cette fois-ci… ouf! Et me dire que franchement, c’est ridicule de gaspiller le peu d’énergie que j’ai à vouloir retourner travailler. Avec cette médication, je pense que ça ne sera pas dans le domaine du possible. Mais je dis ça, parce que j’ai fait de l’insomnie jusqu’à 3 heures cette nuit… check ben ça quand j’va être revenue su’l’piton! ;)

- C’est vivre dans l’inconnu. Complètement. Avec Mme Damo dans la pièce.

Vivre avec la maladie, c’est vivre, une heure à la fois. Et heureusement, elles se suivent mais ne se ressemblent pas! Hakuna Matata.

www.cancerfightclub.com blogue vivre avec la maladie

Living with illness

By Cancer Fight Club  
Posted March 30, 2016

By: Sarah Bi

It’s like the sword of Damocles. Something, you never know what, that waits for you, you never know when, and especially, you never know for how long.

I always believed I was in good health. I didn’t really consider myself athletic, but I did think myself to be an active woman. In spite of the fact that in my youth I was useless in phys ed… I always got zero in push-ups and sit-ups… Physical activity arrived later on in my life. The important thing in all of this is that one day, I started moving. And it always did me good.

At the start of my career, working closely with the elderly (in CHSLDs) who were dealing with a loss of autonomy taught me that I wasn’t so invulnerable. But let’s be honest, who can get by unscathed when surrounded by gastro viruses that spread like the stink of $h*# ;) And what can be said about the winter season with its colds that never seem to end? But still, I believed I was in good health. And I was, really. Definitely more than I am right now, at least.

I even had an opinion about cancer and its treatments, which I considered at the time to be overly aggressive and futile therapy. It was out of the question to treat me if I had cancer. Don’t even think about putting me through chemo or whatever else just to give me 6 extra months to live and make me look like a wreck. I felt so sure about it.

I am no longer sure of anything. Cancer has confronted my very deepest certainties.

Today. I live with the illness. Well actually I live with the absence of the illness. I’ll explain myself.

Oncologically speaking, I have a stage 3 melanoma. A skin cancer that transformed into metastases in the lymph nodes in my neck. In the sentinel nodes that were removed during the first operation. Impossible, you say? That’s what I thought too. But it’s a surprise from Mrs. Damo (read: sword of Damocles). How can metastases develop in the sentinel nodes if these were removed and tested negative for cancer… Well I guess some got left behind. Anyway. I didn’t try to understand or place blame.

My point is that it was proposed and strongly suggested that I receive treatment. And I ended up accepting. Did I really have the choice? With a little one just 3 years of age at home… My certainties were pretty far away now thank you very much… My hesitation? Taking medication for life, hello cocktail of pills every day with the side effects to go with it, at least throughout the time of the treatment. But when we’re talking really long-term… we tell ourselves it’s over. My life is screwed. Well $h*#!

And the treatment works. Enough to shrink the tumours so that they no longer show up in a scan. Cool. So theoretically speaking, I don’t have cancer anymore? So, we can stop and I can resume my life? YEAH! … Well no…

– But why are we continuing?

– So we don’t find ourselves, who knows when, with a scan that shows tumours in the organs that would bring us to a stage 4. And so, we change our vision of quality of life to one of staying alive.

– Ok, I see the nuance. Ok fine, I’ll continue then.

And I continue the cocktail. Two times a day, 7 pills in all. It’s not asking too much. And so today, I accept (some days a little less, though) that I live with this illness. Because as long as I visit the oncology ward several times a month, I consider that I am living with illness.

And what is it to live with illness?

– It’s suffering from extreme fatigue: often being in bed before the little one; sometimes spending days in front of the TV or lying in bed staring at the ceiling.

– Finding the ideal moment to take your medication: you’ve got to fast for 3 hours twice a day. For a snack eater like me, that was a little complex, but I figured it out! Victory!

– Not being able to concentrate as much as normal: sometimes distracted on the road; distracted while paying bills, not being able to handle 2 pots at a time when I feel well enough to cook supper – and so we eat what we eat… thanks for the effort ;)  ; starting a sentence and forgetting what you were talking about; wandering through the grocery store like a lost soul, not knowing what to do.

– It’s having good days: going snowshoeing for 15 minutes, taking advantage of a nice day, to knit, to cook, to clean sometimes or even shovel snow.

– It’s being bedridden because you did too much and took too much advantage of the good days. But I’m okay with that. In the beginning, I didn’t do much, thinking I should save my energy, but I am not one to live life halfway. So I take advantage of what happens, when it happens.

– It’s being afraid of recurrences, of side effects (developing other cancers, …).

– It’s mourning the 2nd baby. How could we bring a new person into this family? We’re struggling enough as it is. It is so sad.

– It’s thanking the skies that I had my son before this adventure. He is happiness on 2 feet. Not always, obviously! He is almost 4… if you know what I mean!

– It’s having a cold and finding yourself hospitalized for 4 days and cancelling the lovers’ trip to Mexico. And being scared of rescheduling… in case it happens again.

– It’s planning activities and cancelling them one by one, because you are either too tired or too sick.

– It’s dreaming of jogging, even just for 10 minutes a day. It’s also dreaming of bringing the little one to daycare by bike.

– It’s having virtual and real live support groups or blogs that deal with all things cancer but where you meet wonderful people.

– It’s making waiting room friends!

– It’s reading everything that exists on the subject of cancer and searching for what in the world you could have done wrong… and trying to fix it without blaming yourself too much. But reading that today, 75% of "the cancerous" survive!

– It’s understanding that cancer is extremely complex!

– It’s trying to find the good sides of all this.

– It’s realizing that you have wonderful friends and families.

– It’s explaining to your son that his cold isn’t something serious and that he doesn’t have to go to the hospital, that mom’s illness is called cancer. And it’s different.

– It’s wanting to marry your lover, because honestly, things could not have turned out better.

– It’s dreaming of going back to work, because that would mean things are going really well.

– It’s planning on going back to work, because it is going really well, and BANG! You’re hit with a cold and all of a sudden you’re stuck in bed for 3 days. I manage not to end up in the hospital this time… phew! And I tell myself that frankly, it’s ridiculous to waste the little amount of energy I have on wanting to return to work. With this medication, I don’t think it’s within the realm of possibility. But I’m saying this now after suffering from insomnia until 3 o’clock in the morning last night… check me out when I’m back on track! ;)

– It’s living in the unknown. Completely. With Mrs. Damo in the room.

Living with illness is living, one hour at a time. And luckily, they follow one after the other but each one is different from the next! 

Hakuna Matata.