Et l'après-cancer ?

J'ai eu 40 ans cette semaine. Je n'étais pas sûre de me rendre. Mais m'y voilà. :) HOURRA !

Fini la jeune adulte vivant avec un cancer (15-39 ans)
De toute façon, il n'y a plus de traces de la bête depuis 48 heures après le début du traitement. Ça nous fait donc 3½ ans "cancer free". Hourra !
Je suis maintenant une (moins jeune) adulte vivant après un cancer. 

Il y a quelques années, lors du rv où on m’annonçait des métastases du mélanome, je posais LA question sur un ton faussement détaché:
- Je sais bien qu'on va tous mourir, mais, bon, moi, mettons ?
- Quelques mois, quelques années. Ça dépend de la réponse au traitement.
- (...)
J'avais 36 ans.
J'en ai maintenant 40.
Hourra !

Pour l'occasion, j'ai pris une semaine, un gros 10 jours de vacances de ma vie. Bon, c'est sur que avoir 40 ans, ça se souligne pis moi, je le souligne seule en campagne.

Bon pas si seule que ça, j'ai eu quelques visites d'amies mais je suis restée seule avec moi-même pendant plusieurs heures, à peine quelques jours.
J'ai flanché sur fb et messenger, mais que voulez-vous, j'avais des partys de filles de chalet à organiser et un tit-bonhomme à aimer à distance.
Faque, il ne m'a pas tant resté de moments de solitude.
Mais tout de même. j'ai pas ouvert la tivi, ni la radio.
Un peu de bouddha bar en écrivant ceci, pis c'est pas mal toutte.

Ça aura pris quelques heures avant que le bruit dans ma tête arrête.
C'est fou la stimulation constante que je peux avoir. Même en étant seule à la maison toute la petite journée d'école. Mais c'est comme si je n'étais jamais seule, y'a du bruit dans ma tête.
Faut vraiment que je règle ça.
Et partir à la campagne, en solo, ça me permet de me re"grounder" et ainsi d'envoyer le hamster en vacances. Hourra !

Dernièrement, j'ai commencé à me faire des mercredis tranquilles. Pas de tv, pas de internet (sauf si besoin réel : recette, image, patron), pas de radio . Ce sont mes journées préférées. Elles sont reposantes. Je tourne en rond un certain temps, pcq mon réflexe est l'ordi, le cell, la tivi. Facile. Surtout quand t'es fatiguée, c'est si simple.
La question d'aujourd'hui est de savoir si je suis capable d'augmenter le nombre... à suivre. Mais je pense que oui. Faut juste pas l'oublier.

Un des buts premiers - outre le fait de dormir tout ce que j'ai besoin - était d'écrire. Pis là, l’inspiration vient pas. :/


Habituellement, j'écris sous l'émotion , cette rage/indignation/émotion sort toute seule en cas de crise.
Mais là, pas que mon cas soit réglé - oh que non : on est toujours dans la fatigue chronique avec ses états dépressifs. Mais l'automne est terminé, les antidépresseurs et le syntroid, une nouvelle fois ajustée.
Se coucher tôt, ne pas dépasser ses limites - aussi petite soit-elle : on parle de 3 minutes de wii par jour... ça vous donne une idée.
BO-RING !
Kessé que tu veux écrire la-dessus !?

Et finalement, je me dis que oui, faut écrire ça.
Cet après cancer plate. Pas de normalité en vue. Pas de retour à la vraie vie d'avant.
Non, non, j'annule encore 3 activités sociales sur 4. Trop fatiguée. Me faire sortir de chez moi est tout un défi.
"Faut que je m'habille belle là ? pffff! je reste en mou et je me couche, that's it. J'ai une autre journée à vivre demain."

Ma vie de maman et de survivante (j'accepte de le dire maintenant, pcq franchement, je survie, c'est pas la grande vie de qualité; non non plutôt une toute petite vie tranquille et routinière) est ordinaire. Presque plate. Mais heureusement, un enfant de 6 ans et un mari clown, ça vous amène des sourires.

Alors, voici où j'en suis.
Thérapie ciblée contre le mélanome arrêtée depuis presque 3 ans.
Selon mon oncologue, j'aurai dû me sentir mieux 2 semaines après la fin du traitement. (WHAT ?!!)
Selon le psychiatre, ne rien espérer avant un an sans médication et probablement 2 ans. Les traitements contre le cancer, c'est rough !
Mon médecin de famille ne sait pas pourquoi.
Selon un rhumatologue, c'est peut-être le syndrôme de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique chronique), mais on ne sait pas ce qui le cause et on ne sait pas le traiter. Faque. Fin de la consultation. Huit minutes top chrono.

Faque si je vous résume :
- La thérapie ciblée, c'est un remède de cheval;
- Ça semble avoir convaincu les métastases de se taire;
- Ça a semblé avoir convaincu mon système immunitaire et ma forme physique de se taire aussi.
- Grosso modo, j'ai la shape d'une tite-vieille de 65 ans maganée. Une amélioration tout de même, pendant le traitement, je ressemblais plus à du 90 ans.
- J'ai l'apparence d'une trentenaire. (ok, d'une quarantenaire, ça magane la face aussi!)
- Quand tu me vois, tu peux pas te douter que je fais un repos de 2 heures après l'épicerie.
- Mes activités de jour de semaine sont prévues en fonction des allé-retour à l'école du coin (450 mètres de marche).
- Je ne garde pas mon fils pendant les journées pédagogiques, c'est trop fatiguant pour moi.

Et dire que je pensais être de retour 3 mois après la fin du traitement.

haha !

Erreur.
Majeure.

Depuis ce jour où je n'en pouvais plus de ce traitement et que j'ai décidé de reprendre ma vie en main et de vivre à fond avec ma petite famille; j'espère toujours avoir un semblant de vie normale, avec un statut autre que invalide. je fais tout ce que je peux pour aller mieux.

J'ai eu 40 ans, il y a quelques jours.
Je ne suis plus une jeunes adulte vivant avec un cancer.

Je vis fatiguée
Je suis invalide
J'accepte - en général - mes limites

Bref, je suis vivante !
Mange d'l'amour cancer !

Accepter son sort !?

C'est la vie !

Accepter son sort. Ouin, pas sûre. Parce que la grande question, c’est : est-ce que je me prends pour une victime, que je m’assoie sur la maladie et je la prend comme excuse ou si je suis vraiment scrap?

Pour une fille qui a tendance au perfectionnisme et qui s’est tapée plusieurs dépressions à cause d’un abus de travail ou de contrôle, est-ce vraiment une question qui se pose? …

Mais d’un autre côté, c’est facile de se laisser prendre au jeu de la « Carte cancer : C’est pas de ma faute, j’ai le cancer ».

La difficulté vient donc de séparer, le manque de motivation de la maladie; la résilience du manque de volonté; ou le courage de l’entêtement!

Bonne chance!

Depuis mon périple cancer, j’ai la chance de rencontrer une psychologue spécialisée dans le cancer chez les jeunes adultes régulièrement. Ben, oui, 38 ans, c’est encore jeune;) Au cours des dernières années, nous avons travaillé sur ma capacité à accepter mon sort. Un gros morceau.

- Accepter mon sort? Comme dans : chu une larve et je l’accepte? j’pense qu’on ne se comprends pas, làlà! Criss, j’ai même pas 40 ans, j’ai pu de traces de cancer, ça PEUT PAS rester comme ça!

- Oui mais admettons que tu resterai dans cet état pour le reste de ta vie. Si aujourd’hui, durait. Si : "it is what is it! "

- Impossible.

- Ha oui?

- Je refuse. Je vais guérir. Je vais aller mieux. Ça se peut juste pas. NON! RE-FU-SÉ!

Et là, je me dis que je l’aime pas, c’te psy!

Et les mois passent. Et je ne vais pas mieux. Remarque, je ne vais pas pire, mais titi, je ne vais pas mieux. Alors, un choix s’impose. La résilience. Mais comment lâchez prise sans abandonner. Là, est toute la question.

Et comme elle fait particulièrement bien son job de psy, soit de semer une tite graine qui éventuellement poussera. L’idée a fait son chemin. Intérieurement, spirituellement et surtout pas publiquement. Je pouvais en parler à d’autres amies cancer. Elles sont dans le même bateau. Mais en parler aux « normaux » c’est plus ardu… ils vont vous sortir les phrases toutes faites, genre :

- Est-ce que tu fais de la visualisation? Est-ce que tu veux vraiment vivre?

- As-tu changer ta façon de penser?

- Change ton alimentation, arrête de stresser, médite!

- Fais du sport!

Vous voyez de quoi je parle? … Toujours plus facile de donner des conseils quand on n’est pas dedans. C’est comme quand je jugeais tout un chacun avant d’avoir un enfant...je parlais à travers mon chapeau. Tout en sachant que c’est pour mon bien, ou à tout le moins pour qu’ils se sentent mieux de t’aider avec ces conseils.

Et une partie de moi, est « normale », mon cerveau m’envoie déjà ce genre de jugement. Je n’ai pas vraiment besoin des autres pour ça.

Et puis un matin, je me suis levée et j’ai accepté. J’ai réalisé que si j’avais à vivre avec la maladie ou ses séquelles pendant 1 mois ou 10 ans. Aussi bien apprendre à vivre avec et avec le sourire idéalement.

De retour chez la psy :

- J’accepte mon sort!

- Ha oui? Raconte moi ça.

- Ben, depuis plusieurs mois, je n’ai aucune amélioration. J’avais un plan de guérison qui semble ne pas fonctionner (tsé, quelques mois à la maison sans traitement, j’aurai dû retourner travailler rapidement). Je suis toujours en convalescence et j’apprends à vivre avec. Chaque matin que je me réveille, je ne sais pas dans quel état je serai. Je ne sais pas comment se déroulera la journée.

En moyenne, je suis « bien » version cancer, c’est à dire 5\10, à peine plus d’une fois par semaine.

Je vois une ostéopathe, une acupunctrice, un naturopathe, un médecin de famille, une psychiatre, une psychologue, une massothérapeute, une ergothérapeute, un kinésiologue. Je mange le mieux possible (avec des écarts régulièrement, mais y’a un effort), je me repose entre 2 activités de la vie quotidienne (vaisselle, lavage, routine avec l’enfant). Je vais nager une fois par semaine. J’écris, je fais des lectures sérieuses mais pas trop. J’essaie de prendre l’air tous les jours. Je prends mes médicaments, mes produits naturels. À l’occasion, je médite ou je me dépose dans le moment présent. J’ai même une mini vie sociale.

Criss,je peux pas faire mieux.

Faque, j’accepte. That’s it. Que ça puisse rester comme ça. Parce que je ne vois aucunement de quelle façon, je pourrais changer quelque chose à tout ça. Je fais tout en mon pouvoir pour changer les choses que je peux changer. Mais il semble que j’ai pas de contrôle sur pas mal d’entre elles.

- Tu me rassures. Je voulais valider que tu ne t’asseyais pas sur la maladie.

- Je ne crois pas. Je continue à faire tout ce que je peux. Mais j’abandonne la recherche de résultat. Je fais ce que je peux. Point.

Et dans tout ça, j’essaie de trouver les points positifs. Sans toutefois dire merci à la maladie. Y’a des limites. Mais je peux apprécier le temps que je passe avec mon fils. J’ai arrêté les traitements afin de pouvoir passer du temps de qualité avec Chaton. Afin de lui offrir des souvenirs d’une vraie maman. Et je le lui offre. Il a une vraie maman, une maman plus fatiguée que les autres, mais il n’a plus une maman malade et alitée. C’est toujours ça de pris. Et lors de mes bonnes journées, je créer. Je couds, j’écris, je fais de l’artisanat, je peux même aller faire un peu de bénévolat à la garderie. Je prends du temps pour mes passions. Je pense même à finir l’album de bébé du Chaton… tsé 5 ans, faudrait que je le termine…;) j’ai même parfois un peu d’énergie pour faire l’amour à ma douce moitié.

La vie est belle.

La culpabilité d'une maman avec un cancer

La grande question à savoir si je suis une bonne maman m’a effleurée l’esprit dans les derniers mois, mais c’est suite à une conversation avec une « amie cancer » que la réflexion s’est vraiment amorcée. On parlait d’accepter notre sort pis on s’est mise à pleurer sur nos enfants, sur comment on n’était pas des bonnes mamans. Comment on aurait mieux fait de ne pas en faire - tsé, en plein resto… bravo les filles ;) - Mais bon, c’est pas grave, avec la maladie y’a des bouttes d’orgueil qui ont disparus! Faque braillons et tant pis pour la serveuse qui ne sait plus trop où se mettre. Ça aura le mérite de relâcher les tensions.

La maternité, avec ses hauts et ses bas de plusieurs kilomètres de distance, m’a montré le pire comme le meilleur. Mon dieu que j’en ai vécu des émotions depuis que ce petit être est arrivé dans ma vie. Pas que j’en n’avais pas vécues avant, mais tout est plus intense avec un enfant. C’est comme être sur l’ecstasy, mais de l’amour et de la fatigue. En alternance. Des montagnes russes, tsé. Ça, c’est la vie normale de parents. Avoir la responsabilité totale d’un autre être m’a transformée. Et si insouciante j’étais; inquiète et coupable, je suis devenue. Bref, je suis une maman.

Pis là, tu ajoutes les facteurs stress, inquiétudes et épuisement (et ne me sortez pas la fameuse phrase : « oui, mais on est tous fatigués ». Ne-non, la fatigue du cancer, c’est comme une fatigue sur l’ecstasy (j’en parle comme si j’en avais déjà fait… c’est une image, tsé ). Est fichtrement fatigante, la fatigue. En fait, le mot fatigue n’est pas adéquat, c’est une mauvaise traduction de l’anglais. On devrait dire épuisement.) Et la culpabilité, déjà présente, prends du poids.

Suis-je une bonne mère?

En fais-je assez? Trop?

Est-il heureux? Assez stimulé? Trop?

Sera-t-il équilibré? Traumatisé?

Une maman qui disparaît à l’hôpital, ça choque, non? Il est si jeune… blablabla

Une maman qui dort plus que lui, c’est bizarre, non?

Dois-je – puis-je – en faire plus? si seulement, j’en étais capable!

Autant de questions que de situations.

Je sais bien que toutes les mamans se sentent coupables. Je ne sais pas pourquoi, l’amour inconditionnel, j’imagine. On veut le meilleur pour notre progéniture. On a donc la culpabilité facile. Je pense que je peux dire que les mamans avec le cancer, la ressente aussi. Je ne sais pas si c’est pire. On dirait qu’on se sent coupable d’être malade. Tsé comme si on n’avait pas assez de pression – genre celle de guérir. Faut qu’on se rajoute celle-là.

Peut-être à cause du côté « préventif » du cancer. Dans le sens de « as-tu vraiment TOUT fait pour éviter ça? » non? Pis t’as fait un petit pareil?? Coupable! Peut-être pas, non plus. Y’a plein de cancers et de maladies dont on ne connaît pas les causes. À moins qu’on se mette à chercher dans le psychosomatique, pis là, ben BINGO : « comment ça ?!? t’as pas réglé tes problèmes avant de faire des enfants!? Tsé veut dire. Mère indigne. »

Je me demande ce que j’offre à cet enfant. Une maman fatiguée, une maman malade, une maman impatiente, une maman qui se sauve en vacances parce qu’elle recherche le silence. Une maman qui ne peut pas lui offrir de frère ou de sœur. Une maman qui risque de mourir dans sa petite enfance.

Pis c’est là que cette réflexion amène le « si j’avais su », j’en n’aurai pas fait d’enfant. Tant qu’à lui offrir une vie de tristesse et de deuil et de « maman est fatiguée, mon chaton ». Tsé.

Et c’est cet enfant qui vient me faire un bisou, m’offre son doudou et ferme ma porte « pour ne pas me déranger ». Ça crève le cœur. De tristesse mais de fierté aussi. Qu’il est empathique, du haut de ses 4 ans.

Je sais, c’est rushant comme réflexion. Je veux le protéger. Je ne veux que son bonheur. Même si je sais tellement que la vie n’est pas que bonheur et amour. Et c’est ça qui fait que je me pose la question. Je ne veux pas qu’il souffre.

Mais qui aurait pu savoir? Le c#&@ de cancer ne s’annonce pas d’avance. Tsé.

Et on l’en remercie, égoïstement, parce que si on avait su pis qu’on n’en aurait pas fait, j’aurai manqué les câlins, les grands bonheurs du quotidiens, les ‘mamans je t’aime’, les déguisements, les jeux et les jouets qui traînent partout, les p’tits souliers dans l’entrée. Les toutous qui restent avec moi pour me tenir compagnie pendant que l’enfant va vivre sa vie de petit garçon. Et sa présence, qui malgré tout, me sauve la vie.

Et je pense à tout ceux et celles qui en auraient voulus et que la cigogne a ignoré. Et qui me lisent me plaindre le ventre plein.

Mais tout part d’une bonne intention. Je veux le meilleur pour lui. Et des fois, ben je me demande si le meilleur aurait été une autre maman. Sincèrement.

Heureusement pour moi, il n’y a pas de mère parfaite. Cancer ou pas. Je voudrais ben, mais même si j’avais tout pour être la parfaite petite maman, j’aurai des hormones qui me feraient me questionner quand même. C’est humain. C’est féminin.

Non, je ne suis pas une mauvaise mère. Pas plus que celle qui travaille et qui court après son temps. Pas pire que la dépressive qui se cherche dans sa grise de vie, pas plus que la monoparentale absente une semaine sur deux, pas plus que la maman à la maison qui fait son possible avec le sourire.

Et je suis toujours en vie. À moi de lui offrir mon meilleur pour le temps qu’il reste, une heure à la fois. Et il deviendra un enfant sensible à autrui, empathique. Ça fera déjà ça de pris!

Le mieux que je puisse faire, c’est d’être une maman heureuse. Peut-être pas à tous les instants, mais une maman heureuse sera toujours mieux qu’une maman qui se sent coupable. Et s’il faut que je parte me ressourcer régulièrement, en bien, ressourcement, il y aura! Non, je ne suis pas une mauvaise mère. Parce que je suis la sienne. La seule qu’il a. Pour le temps que ça durera. Et perdre ce temps précieux en culpabilité, c’est vraiment pas nécessaire.

Après tout, c’est bien connu : « être un parent, c’est faire ce qu’on peut, pas ce qu’on veut. » Cancer ou pas.

Crédit photo : Geneviève Boucher

En avoir plein son truck ou avoir le courage de prendre une décision, c'est selon !

 Au risque de paraître folle, je viens d'arrêter la thérapie ciblée. Le traitement que j’aurai dû prendre à vie pour me sauver la vie.

Un nouveau traitement au Canada depuis 2015 pour le mélanome avancé. Tsé, le cancer de la peau le plus meurtrier.* Tsé la chanceuse !

Un traitement à moyen-très long terme qui ne semble pas se terminer. J’avais déjà demandé à l’oncologue d’arrêter ou au moins de prendre des pauses. Parce que c’est souffrant, cette potion magique ! Surtout quand y’a plus de trace de cancer dans ton corps… Mais elle ne voulait pas. Même si c’est moi qui donne le dernier mot, je lui laisse quand même le premier choix – conseil médical. C’est elle (et son équipe) la pro.

Mais y’a un boutte à toutte.

Après 11 mois de traitement, j’en ai plein mon truck !

Pu capable. Fuck it

D’la marde, moé, j’décroche.

Y’a un boutte à toutte. Là, chu tannée de souffrir pour allonger ma vie. La fille qui survit ne ressemble à pas grand-chose de la fille d’avant. Mais que suis-je devenue ? Un fantôme peut-être, ou même un zombie… une survivante ! c’est le bon mot. Tsé maganée comme après un grand choc. J’avais même pas l’air de t’ça en revenant d’Afghanistan !

Tannée de me cacher su soleil, de dormir 14 heures par jour, de ne pas avoir de concentration, d'être tellement fatiguée que ça s’appelle même plus de la fatigue, d'être obligée d'ajouter toujours plus de médicaments, de vouloir mourir, de vouloir frapper, crier sans en avoir l’énergie, de ne plus me supporter, ni de ne plus supporter les miens, de n’avoir plus la force de rien. Tsé quand même lire est trop fatiguant !

Tannée de réagir à la crème solaire, de porter des manches longues en plein été même quand y’a des nuages, d’en avoir peur de sortir, tannée de prendre des stimulants pour me réveiller, de prendre des relaxants pour dormir, de prendre des substances pour pouvoir réaliser quelque chose dans ma journée aussi simple que faire la vaisselle. Tannée de me trouver laide dans le miroir, parce que le médicament, il m’enfle. Tannée d’augmenter les doses des autres médicaments, parce que le traitement, il annule tous leurs effets !

Tsé, de la grosse marde.

Faque, j’ai fait une femme de moi-même. On s’entend que c’était en période de crise. On ne prend pas ce genre de décision parce que tout va bien. Oh. Que. Non. Et un bon matin, plutôt un après-midi après un groupe de soutien qui me donne des arguments pour ne pas lâcher « tu ne peux pas faire ça à ton fils! », j’ai pris ma décision. Ce n’est pas vrai qu’on allait encore me dire quoi faire !

La seule chose que j’ai en tête, à ce moment-là, c’est que ma vie n’est pas une vie. À la limite, ce n’est même pas de la survie. C’est de l’acharnement.

Tout ça pour quoi ?

Quelques mois; peut-être quelques années; pour ne pas faire de mon fils un orphelin; pour ne pas laisser tomber mon amoureux, ni ma mère; pour la science; pour l’espoir ? L’espoir de quoi, je vous le demande ! Et ne me parlez pas de l’attente d’un nouveau traitement. J’en ai mon truck des poisons !

Ben, je dois vous dire qu’il n’y avait plus aucun argument pour me retenir. J’étais rendue au point de trouver la corde et de l’attacher moi-même à une solive assez solide de mon sous-sol. J’en étais trop proche. Et tant qu’à être dans éviter de traumatiser l’enfant… la pendaison n’était pas tellement l’option idéale !

Faque, j’ai tourné ça dans tous les sens. Jusqu’au jour où j’ai décidé de tout arrêter. Le jour où, n’en pouvant plus des effets secondaires, j’ai pris LA décision. Celle que certains penseront hâtive ou sur un coup de tête. D’autres croiront que c’est pur folie ou que c’est un suicide déguisé. Mais cette décision, c’est la mienne. C’est moi qui ne pouvais plus vivre cette vie. Rallonger une vie mais à quel prix. C’est bien ça la question.

Qui suis-je pour qu’on me donne 16 000$ de médicaments par mois à vie ? Qui suis-je de plus que ceux qui ne sont pas aussi bien né que moi? Qui suis-je pour engorger le système de santé ? Parce que j’en vois en titi des salles d’attente. Je connais presque chacun des étages de l’hôpital.

107$ la pilule, oui madame ! À vie ! Beau contrat… surtout quand on a plus de trace de cancer depuis plusieurs mois…

Et dire que y’a des enfants qui ne déjeunent pas le matin.

Qui suis-je pour défier la sélection naturelle ? Le cancer existe peut-être simplement pour faire de la place aux suivants. 7 milliards, c’est beaucoup trop. Tsé veut dire, claire la place, fille !

Quel exemple donne-je à mon fils ? Une maman toujours malade, toujours fatiguée. Non merci. Je préfère mille fois vivre moins, mais avec vie. Rester hospitalisée à la maison comme un légume (ou presque), très peu pour moi. Ça ne me ressemble pas. Ma petite voix intérieure me crie de laisser aller.

J’ai essayé, j’ai fait mon effort. Je l’ai fait pour mon fils, mon amoureux, ma mère. J’ai été jusqu’au bout, mais là, c’est plus possible. Vraiment, j’ai été au bout de moi-même. Croyez-moi. Parce que dans le genre de me rendre plus loin que loin, chu pas pire pantoute. Excessive ? Ben oui, ça arrive ;)

On est maintenant presque 4 mois plus tard.

Je travaille toujours à me refaire une santé. Morale, physique, spirituelle, émotionnelle. Sincèrement, je n’aurai jamais cru que ça serait si long. Sti que chu poquée. Mais la bonne nouvelle, c’est que le cancer n’est toujours pas de retour. YA-HOO !

Maintenant, il me faut apprendre avec vivre avec cette fatigue chronique. Effet secondaire majeur et courant du traitement contre le cancer, selon plusieurs. Mon oncologue est en désaccord avec cet état. Pour elle, la fatigue extrême, les troubles de concentration, les douleurs articulaires, les maux de dos et tout le reste  n’a rien à voir avec le traitement. Ça aurait dû se terminer 2 semaines après l’arrêt de la médication. Hé ben ! Une autre divergence d’opinion à l’horizon. Le cancer a beau amener son lot de stress et d’anxiété, c’est toujours ben pas une question d’humeur qui me ne redonne pas mon corps d’avant. Enfin, selon mon humble avis. Mais après tout, qui suis-je face au corps médical et ses théories ? La simple propriétaire de ce corps, peut-être…

De toute façon, moi pis les docteurs…

Faque si on résume : je veux vivre avec ma personnalité et un minimum d’énergie la vie qu’il me reste à vivre. Je veux montrer à mon fils qu’on peut faire des choix dans la vie. Il faut s’écouter. Il faut agir pour que le soir, quand c’est le temps de dormir, on s’endort tranquillement et naturellement, parce qu’on a l’esprit tranquille.

Je choisis la vie, la mienne, aussi courte soit telle, aussi belle que possible.

Celle sans poison, celle avec du soleil dans mes yeux, de l’énergie dans mon corps, des idées dans ma tête, de l’amour tout autour de moi.

J’avoue que je viens de commencer à intégrer les amphétamines à mon régime. Elles me permettent d’être un minimum active. Et l’action, c’est la vie. Bouger, c’est la santé. Mais c’est une histoire à suivre.

Sur ces belles paroles, je vais aller faire un petit somme ;) parce que demain, je vis ma vie avec toute l’énergie disponible, parce que personne ne sait, combien de temps il me reste !

Amen ou Namasté, c’est selon ;)

*j’ai vraiment pensé que j’allais en mourir. J’ai eu la peur de ma vie.

Des vacances? Quand tu es malade ... Pourquoi faire?!

31 août 2016

Quand l’automne dernier, l’oncologue me demande si nous avons des vacances pendant le temps des fêtes, je me suis vraiment posée la question: « Des vacances mais sainte-bénite, pourquoi faire? »

Après tout, je passe mes journées, mes semaines à la maison à ne rien faire. Bon, on s’entend, à prendre soin de moi, et à essayer de faire semblant de prendre soin de mon fils. Mais de là, à prendre des vacances, hé ben. J’y aurai franchement pas pensé. Et si ça m’avait passé par la tête, je pense que la culpabilité aurait pris le dessus. Tsé, je travaille pas. Me semble que mon employeur aimerait ça, savoir que je me prélasse au soleil sur l’assurance invalidité.

Mais là, on parle d’une suggestion du professionnel de la santé. Elle le suggère fortement. « Pour sortir de la maison, pour changer d’air, pour se reposer, pour penser à autre chose, pour garder espoir! ». Ha ouin? Sérieux? J’adore cette doc!

Et de toute façon, bien réfléchit… entre travailler pis boire un piña colada, y’a une marge!

Et là, on se décide, tsé, on a le go du doc.

Et là, on finit par partir, parce que oui, entre temps, j’ai été hospitalisée, on a annulé le voyage prévu à cette période. On a attendu que mon corps reprenne des forces. On a cherché des assurances, en vain. Assurer le cancer, haha! Est bonne! On a réfléchit, ben oui, partir sans être assurée, quand la dernière fois, à 2 jours d’avis, je me suis retrouvée en isolation dans une chambre d’urgence. Mais bon, puisque dans la vie, il faut vivre – ce qui implique de prendre des risques – et bien allons-y! Et puis, quand tu vas bien 5 jours de suite… et que ces 5 jours sont avant le départ… ben, tu souhaites que ça dure un autre 7 jours…

Allons-y, mon petit cancer de la peau grave avancé, mon amoureux et une gang d’amis et moi, direction le soleil des tropiques.

J’en reviens toujours pas.

Mais que voulez-vous, il faut se reposer dans la vie. Particulièrement, quand on vit dans la maladie. Mais ça, ça aura pris quelques jours de repos pour s’en rendre compte.

Et là. Oh oui, là. Le petit café latte du matin sur la terrasse d’un hôtel de Cuba. Oh mon Dieu. En amoureux. Des fois, entre amis. Sans enfant. Sans penser à faire de repas. Sans penser à faire de vaisselle. Sans penser aux horaires de la garderie. Sans cadran, sans voiture, sans penser à rien. Sauf peut-être à chercher l’ombre. Parce que, bon, les palmiers, c’est pas la forêt ombragée par excellence. Y faut se cacher. Pis, oublier l’ombrelle dans l’auto à Dorval, c’est des choses qui arrivent… ;)

Mais, c’est le bonheur. Pur. Simple.

J’ai tellement dormi. Tellement que j’ai manqué tous les déjeuners à force de me lever trop tard. Et pas question de faire les sorties ou une excursion, repos complet. Marcher sur le site, danser avec une salsa mon homme sur la musique cubaine et faire l’aquaforme dans la mer étaient mes seules permissions. Somme toute, bien assez pour m’épuiser et me permettre de repartir pour une longue nuit entrecoupée de notre rattrapage de – pour citer les cowboys fringuants:) – « Sous une couette. Tout nus pas d'bobettes » …

Parce qu’on ne se cachera pas que le couple, y’en prends une claque dans la vie de tous les jours, faut déjà ne pas s’oublier dans la vraie vie mais quand le cancer s’y installe, c’est encore pire. Les conversations ne tournent presqu’autour de la maladie, de comment ça va pas aujourd’hui, des rdv médicaux et comment vivre avec cette merde sans hypothéquer l’enfant, le couple, la famille.

Ces vacances, elles étaient nécessaires. Elles nous ont permis de nous reposer physiquement et mentalement – tsé toute une semaine sans rdv médical ou appel de l’hôpital ou quoi que ce soit de relié; la sainte paix, de nous retrouver comme amoureux, comme amis, comme humain, comme parents (en vacances sans enfant, mais tout de même des parents).

La dolce vita.

Malheureusement (ou heureusement, si on veut recommencer…) tout a une fin. Je ne sais pas si je devrais vous en parler. Chu toujours ben en train de vous vendre des vacances, moé là. Mais bon, le retour a été pénible. C’est toujours pénible de reprendre la vie normale, après avoir passé une semaine au paradis. Mais, il me semble que le 2x4 dans l’front de retour à la réalité a été fort. Vraiment fort. On s’est rendu compte à quel point on était crevé. Et qu’une semaine pour 3 ans de cancer, c’est foutrement trop peu. Que la vie a repris son cours, drette en embarquant dans l’autobus de retour (horaire, attente, aéroport, douane, voisins brulés de soleil, etc.) La vraie vie quoi!

Mais le bonheur du retour: la douche de la maison, mon lit et mon ti-bonhomme qui me saute dans les bras, trop heureux de retrouver ses parents. La vraie vie.

Et là, sincèrement me conseiller de ne pas repartir pour ne pas trop souffrir au retour, c’est un peu niaiseux.

Faque, awoye, go, digidine pis j’me book un autre congé de la maladie aussitôt que possible…

Et profites, profites, profites.

Du temps qu’il reste.

…Mais bon, comme toujours on verra bien à la dernière minute… si c’est physiquement possible…

www.cancerfightclub.com blogue Des vacances ?!

Un long fleuve tranquille...

Je ne sais pas pourquoi je n’avais pas réalisé, ou à tout le moins intégré, que la vie est une suite d’épreuves, de haut et de bas.

Pourtant, je le sais bien, que la vie n’est pas qu’une longue suite de bonheurs tous plus agréable les uns que les autres. Mais aujourd’hui, je réalise qu’elle ne sera jamais simplement cela. Qu’il y aura toujours une situation désagréable à vivre, d’où l’importance pour moi de me mettre à respirer par le nez. Que même si des situations sont plus difficiles que d’autres et que je pense que c’est peut-être la pire d’entre elles, je ne suis pas à l’abri qu’une autre encore pire survienne. Preuves à l’appui ;)

C’est la différence entre le cancer et l’accouchement. Drôle de comparaison, hein ?! C’est pourtant celle que je faisais dans ma cellule à l’hôpital.

En effet, quand j’ai accouché, je pensais bien que c’était la douleur la pire de ma vie. Qu’il n’y avait rien de plus douloureux sur la terre. Mais aujourd’hui, je réalise que passer 4 jours à l’urgence d’un hôpital, vers la fin, ça commence à ressembler au désagrément (si on peut appeler ça un désagrément…) d’un accouchement. Et le pire, je crois que c’est de ne repartir avec rien. Pas de petit bébé tout rose qui t’accompagne, ni d’ocytocine qui te rend si amoureuse. Non, simplement de la fatigue et une écoeurantite aiguë de la vie.

Et aujourd’hui, quelques mois plus tard, où la vie continue son petit bonhomme de chemin et où mon fils de 4 ans, fait parfois sortir le pire de moi-même, je me rends compte que la vie est une suite d’épreuves. Parfois des plus intense – comme le cancer – parfois des plus légères – comme le gars qui te coupe en char ou le dégât d’eau dans ton sous-sol ou encore la crise du petit qui ne veut pas s’habiller. Je comprends qu’il ne me sert à rien d’espérer que le bonheur se pointe, qu’il ne me sert à rien d’espérer qu’il reste. Non, mon devoir est d’accepter ce qui se présente et d’y trouver un rayon de soleil. À chaque fois. Et puisqu’elle est loin d’être terminée cette vie. Enfin, je l’espère quand même… Je vais même jusqu’à me dire que si un des effets secondaires de ma médication à vie survenait (un autre cancer…), ben ça voudra dire que je suis encore en vie… et donc, que j’aurai un tas de rayons de soleil à trouver sur ma route.

Je compare ma vie à cette image trouvée sur le net:

En me disant que l’arrivée représente la sagesse ou la vieillesse, dépendant combien de temps le cancer me donne à vivre. Et aujourd’hui, à 37 ans, je me trouve un peu plus sage.

On est loin du long fleuve tranquille et heureusement !


www.cancerfightclub.com blogue Un long fleuve tranquille

Vivre avec la maladie

C’est comme une épée de Damoclès. Quelque chose, tu ne sais jamais quoi, qui t’attend, tu ne sais jamais quand et surtout, tu ne sais pas pour combien de temps.

J’ai toujours cru que j’avais une bonne santé. Je ne me considérais pas vraiment comme une sportive, mais plutôt comme une femme active. Malgré mes jeunes années où j’étais tellement nulle en éducation physique… j’avais toujours zéro dans les push-ups et les sit-ups… l’activité physique est arrivée tard dans ma vie. L’important dans tout ça, c’est qu’un jour, j’ai bougé. Ça m’a toujours fait du bien.

Dans mon début de carrière, travailler auprès des aînés en perte d’autonomie en CHSLD m’a montré que je n’étais pas si invulnérable. Mais soyons honnêtes, qui peut passer indemne à travers des gastros qui se répandent comme une odeur de m@4de ;) et que dire de la saison hivernale avec ses rhumes qui n’en finissent plus. Mais tout de même, je croyais être en bonne santé. Et je l’étais quand même. En tout cas, certainement plus que maintenant.

J’avais même une opinion sur le cancer et ses traitements, que je considérais à l’époque comme de l’acharnement thérapeutique. Il était hors de question de me soigner si j’avais un cancer. Oubliez-moi pour les traitements de chimio et autres pour me donner 6 mois de vie supplémentaires et avoir l’air d’une loque. J’étais convaincue.

Je ne suis plus sûre de rien. Le cancer m’aura confrontée dans mes certitudes les plus profondes.

Aujourd’hui. Je vis avec la maladie. En fait, je vis avec l’absence de maladie. Je m’explique.

Oncologiquement parlant, je suis à un stade 3 d’un mélanome. Un cancer de la peau qui s’est transformé en métastases dans mes ganglions du cou. Dans les ganglions sentinelles qui avaient été enlevés lors de la première opération. Impossible dites-vous? C’est ce que je croyais aussi. Mais c’est une surprise de Mme Damo (lire Épée de Damoclès). Comment peut-il se développer des métastases dans des ganglions sentinelles, si ces derniers ont été enlevés et testés négatifs… j’créé ben qu’il en restait. Bref. J’ai pas cherché à comprendre ou à accuser.

Mon point est qu’on m’a proposé et fortement suggéré un traitement. Que j’ai fini par accepter de prendre. Avais-je vraiment le choix? Avec un ti-pout de 3 ans à la maison… mes certitudes étaient assez loin merci… Mon hésitation? La prise de médication à vie, bonjour le cocktail de pilules tous les jours avec les effets secondaires qui s’y rattachent, du moins pour le temps du traitement. Mais quand on parle de très long terme… on se dit que c’est terminé. Ma vie est foutue. Et m35de!



Et le traitement fonctionne. Assez pour diminuer les tumeurs pour qu’on ne les voie plus au scan. Cool. Donc théoriquement parlant, je n’ai plus le cancer? Alors, on arrête et ma vie reprend? YEAH! …Ben non…
- Mais pourquoi on continue?
- Pour éviter de se retrouver, on ne sait pas quand, avec un scan qui montre des tumeurs dans les organes et nous amener à un stade 4. Et donc, changer notre vision de qualité de vie à rester en vie.
- Ok, je vois la nuance. Ok, ben j’vas continuer finalement.

Et je continue le cocktail. Deux fois par jour, 7 pilules en tout. Pas la mer à boire.
Aujourd’hui, j’accepte donc (des jours un peu moins, par contre) de vivre avec la maladie. Parce que tant que je fréquenterai le service d’oncologie plusieurs fois par mois, je considère que je vis avec la maladie.

Et qu’est-ce que c’est vivre avec la maladie?

- C’est souffrir d’une grande fatigue: être souvent couchée le soir avant le petit; parfois passer ses journées devant la télé ou couchée sur son lit à regarder le plafond.

- Trouver le moment idéal pour prendre la médication: faut être à jeun 2 fois par jour pendant 3 heures. Pour une grignoteuse comme moi, ça été un peu complexe, mais j’ai trouvé! Victoire!

- De ne pas être concentrée à la normale: parfois distraite sur la route; distraite en payant les comptes, ne pas être capable de gérer 2 chaudrons quand je me sens en forme pour faire le souper – on mange donc ce qu’on mange… merci pour l’effort ;); commencer une phrase et ne plus savoir de quoi on parlait; de se promener à l’épicerie comme une âme en peine, ne sachant pas quoi faire.

- C’est avoir des bonnes journées: aller faire un 15 minutes de raquettes à neige, de profiter du beau temps, de tricoter, de cuisiner, de même faire le ménage ou encore de pelleter.

- C’est être alitée parce qu’on a trop bougé et profiter des bonnes journées. Mais je vis bien avec ça. Au début, je ne bougeais pas trop, en me disant de m’économiser, mais je ne suis pas du genre à vivre à moitié. Je profite donc de ce qui passe, quand ça passe.

- C’est avoir peur des récidives, des effets secondaires (développement de d’autres cancers, …)

- C’est faire le deuil du 2e bébé. Comment intégrer une nouvelle personne à cette famille. On «rushe» assez comme ça. C’est d’une tristesse.

- C’est remercier le ciel d’avoir eu un fils avant cette aventure. Il est du bonheur sur 2 pattes. Pas toujours évidemment! Il a presque 4 ans… tsé veut dire!

- C’est avoir un rhume et se retrouver hospitalisée pour 4 jours et annuler le voyage d’amoureux au Mexique. Et d’avoir peur de le repousser… d’un coup que ça arrive encore.

- C’est prévoir des activités et les annuler une par une, parce qu’on est soit trop fatiguée ou trop malade.

- C’est rêver de jogger, ne serait-ce que 10 minutes par jour. C’est aussi rêver d’aller porter le petit à la garderie en vélo.

- C’est avoir des groupes de soutien virtuels et en personnes ou des blogues qui ne parlent que de cancer mais où tu rencontres des gens merveilleux.

- C’est se faire des amies de salle d’attente!

- C’est lire tout ce qui existe sur le cancer et chercher ce que tu as bien pu faire de mal… et essayer de te corriger sans trop culpabiliser. Mais de lire qu’aujourd’hui, 75% des «cancéreux» survivent!

- C’est comprendre que le cancer, c’est complexe en titi!

- C’est essayer de trouver les bons côtés de tout ça.

- C’est se rendre compte qu’on a des amies et des familles merveilleuses.

- C’est expliquer à son fils que son rhume n’est pas grave et qu’il n’a pas besoin d’aller à l’hôpital, que la maladie de maman ça s’appelle un cancer. Et c’est différent.

- C’est vouloir marier son amoureux, parce que franchement, on n’aurait pas pu tomber mieux.

- C’est rêver de retourner travailler, parce que ça voudrait dire que ça va vraiment bien.

- C’est projeter retourner au travail, parce que ça va vraiment bien et BANG! Le rhume te tombe dessus et bingo au lit pour 3 jours. Je me sauve de l’hôpital cette fois-ci… ouf! Et me dire que franchement, c’est ridicule de gaspiller le peu d’énergie que j’ai à vouloir retourner travailler. Avec cette médication, je pense que ça ne sera pas dans le domaine du possible. Mais je dis ça, parce que j’ai fait de l’insomnie jusqu’à 3 heures cette nuit… check ben ça quand j’va être revenue su’l’piton! ;)

- C’est vivre dans l’inconnu. Complètement. Avec Mme Damo dans la pièce.

Vivre avec la maladie, c’est vivre, une heure à la fois. Et heureusement, elles se suivent mais ne se ressemblent pas! Hakuna Matata.

www.cancerfightclub.com blogue vivre avec la maladie

Le combat

LE COMBAT:

Je crois que le moment le plus difficile est celui où on entend: «vos chances de survie sont». Même si «bonnes» termine la phrase, le fait de se faire parler de survie et de chances est surréel. Pareil comme dans la pub où, les personnes se font annoncer un cancer et tombe à la renverse. C’est comme recevoir un coup de 2x4 dans le front. Ça fesse!Chances de survie… à 34 ans, sérieux? Après avoir sauté en parachute, fais des «raves», avoir conduit avec un verre de trop dans le nez, s’être promener en jeep dans Kabul en guerre? Sérieux?!?

Après, c’est triste à dire, mais on s’attend à tout. Et on a peur. Enfin, moi, j’ai commencé à avoir peur. En même temps, j’ai commencé à nier. J’étais profondément convaincue qu’ils (tous les médecins) s’étaient trompés de dossier. Que même au moment de la chirurgie, il se rendrait compte que y’avait rien. «Hey gang, mais vous avez vérifié, pcq moé j’vois rien d’anormal…une belle fille de même et en santé… en plus elle mange ses légumes et fait du jogging… on s’est trompé, c’est sur! Elle a un ti-gars de 18 mois. Y’a une erreur certain. »

Ha-ah! Erreur! C’était le bon dossier. Hélas.

Voici donc l’histoire de mon combat:

La biopsie était pas trop alarmante. Un mélanome petit. Tout petit. Rien de bien grave. On l’enlève et c’est réglé.

Le problème avec une biopsie, c’est que ça indique une toute-petite-partie de la bête. Donc, si cette biopsie est mini-grave, le reste de la bête ne le sera peut-être pas. Et là, la peur reste dans ta tête, jusqu’à la prochaine étape.

La prochaine étape, c’est la visite au 10e étage de l’hôpital. Le premier d’une longue série.

Le dermatologue te demande pourquoi tu es dans son bureau. Il regarde la bête et quand tu lui dis que l’autre dermato a brulé la tâche à l’azote il y a 8 mois, il lève la tête et avec un air scandalisé dit: HEIN?! Pour finalement te dire qu’il aimerait enlever la tâche au complet aujourd’hui, qu’il va trouver de la place entre 2 patients.

- Hein?!

La biospie révèlera un mélanome relativement important. Assez pour en enlever plus large. Et là, on attend pour un appel du chirurgien. Et pendant qu’on attend, la bête fait des bébés… ben oui toé, ça pousse tout le tour. Aie aie aie. Ça n’augure pas bien! Faudrait qu’on opère, làlà. Parce que je sais pas pour vous, mais j’ai un cancer de la peau qui continue de me pousser dans le front… tsé veut dire. 'tez-moi ça de d’là!

Ça prendra 6 mois.

(La patience… on en jasera un autre tantôt.)

Et puisque ça aura pris 6 mois, que la bête aura fait des bébés, ben on ne prendra pas de chance et on en enlèvera plus large. Alors, plutôt que d’avoir une mince cicatrice presque invisible sur le bord du cuir chevelu, ben on se lance dans la greffe de peau de cuisse dans l’front! Let’s go! Et pendant qu’on y est, vérifions-donc les ganglions sentinelles du cou. Ne prenons pas de chance.

Et on me défigure.

J’ai des poils de cuisse qui me pousse dans le front. C’est pas une joke. Je m’épile le front. Os%*#. Mais je suis bénie, j’ai pas trop de poil sur les cuisses… et ils sont blonds. Doublement bénie.

On reçoit les résultats. Les marges sont claires, les ganglions ne sont pas infectés. Les plaies guérissent bien, les poils poussent bien (c’tune joke… on vérifie pas ça ;) )Tout est tigidou. Should be the end of it. Yahoo! On prend rendez-vous pour un TEP Scan dans quelques semaines pour vérifier que tout va bien.

Et on va au TEP SCAN. Ce scan comprend une injection de liquide radioactif qui brillera suite à l’ingurgitation du barium… 2 grands verres. C’est dégueulasse. Ce qu’on est prêt à faire pour survivre. Incroyable.

Résultat du scan.

- Vous avez quelque chose à la thyroïde, vous saviez?

Mais puisque la moitié de la planète a des nodules sur la thyroïde, on s’en fait pas, tsé. Pis j’ai eu un bébé et j’ai allaité, c’est surement relié. Faque on continue sa petite vie. Et la madame est contente d’avoir mis un crochet à côté du mot cancer dans la liste de sa vie (check!).

- On va faire une biopsie.

Une autre, avec mes piercings et toutes ses biopsies, je vais vraiment avoir l’air d’une passoire…

Et on reçoit les résultats… Et l’endocrinologue m’annonce le tout par téléphone – un vendredi matin à 7h30, il ne voulait pas que je me déplace et voulais m’annoncer la nouvelle le plus rapidement possible. Je l’ai trouvé vraiment sweet.

Cancer de la Thyroïde. HEIN?!

- Oui, mais un gentil cancer. Si vous aviez à en choisir un, c’est celui-là que vous voulez.
- Merci quand même, mais non merci.

Bon, là je veux bien rester positive pis toute, mais cancer de la thyroïde? Sérieux?!? Même pas relié au mélanome? Un autre, complètement différent, sans aucune relation? What the f$*%!?? On dirait que le thé vert et le curcuma, ça marche pas sur moé…

Et là, je commence à avoir encore plus peur. Je me vois déjà en train de me taper un cancer après l’autre, jusqu’à la fin des temps. J’haïs les hôpitaux!!!

Et je pense à mon p’tit bonhomme. Quel genre de mère il va avoir. Quel genre d’enfance je vais lui donner. Sincèrement. Chu déjà à boutte!

Faque. Faut enlever la thyroïde.

- Ouin, mais mettons que je la garde? Vu que c’est un bébé cancer…
- Vous pourriez en mourir.

C’est là que j’ai pas compris l’idée du bébé cancer… Si on peut en mourir, je vois pas du tout, le point de dire qu’il est gentil.

Et c’est le début de ma négociation pour garder la thyroïde. Ou au moins la moitié? Come-on! Elle est à moi. C’est MON organe. Je veux la garder. Parce que même si elle a un bébé cancer, elle fonctionne bien… s’il vous plait… laissez la moi…

Mais quand t’as un ti-boutte de presque 2 ans à la maison… tu t’obstines pas trop longtemps… Le but premier en ce moment, c’est de ne pas faire un orphelin de mère de mon fils.

Finalement, après une Xe échographie, on voit un nodule de l’autre côté. Bon ben, tant qu’à ça, enlève toutte qu’on en finisse! M@*&%# cancer à m*$#e. Haaaa titi! Ok, je le signe ton papier! $%*!

Ça prendra 6 mois.

6 p’tits mois pour avoir une date d’opération. La patience… oui, oui, on en reparlera.

www.cancerfightclub.com blogue combattante en vedette