En avoir plein son truck ou avoir le courage de prendre une décision, c'est selon !

 Au risque de paraître folle, je viens d'arrêter la thérapie ciblée. Le traitement que j’aurai dû prendre à vie pour me sauver la vie.

Un nouveau traitement au Canada depuis 2015 pour le mélanome avancé. Tsé, le cancer de la peau le plus meurtrier.* Tsé la chanceuse !

Un traitement à moyen-très long terme qui ne semble pas se terminer. J’avais déjà demandé à l’oncologue d’arrêter ou au moins de prendre des pauses. Parce que c’est souffrant, cette potion magique ! Surtout quand y’a plus de trace de cancer dans ton corps… Mais elle ne voulait pas. Même si c’est moi qui donne le dernier mot, je lui laisse quand même le premier choix – conseil médical. C’est elle (et son équipe) la pro.

Mais y’a un boutte à toutte.

Après 11 mois de traitement, j’en ai plein mon truck !

Pu capable. Fuck it

D’la marde, moé, j’décroche.

Y’a un boutte à toutte. Là, chu tannée de souffrir pour allonger ma vie. La fille qui survit ne ressemble à pas grand-chose de la fille d’avant. Mais que suis-je devenue ? Un fantôme peut-être, ou même un zombie… une survivante ! c’est le bon mot. Tsé maganée comme après un grand choc. J’avais même pas l’air de t’ça en revenant d’Afghanistan !

Tannée de me cacher su soleil, de dormir 14 heures par jour, de ne pas avoir de concentration, d'être tellement fatiguée que ça s’appelle même plus de la fatigue, d'être obligée d'ajouter toujours plus de médicaments, de vouloir mourir, de vouloir frapper, crier sans en avoir l’énergie, de ne plus me supporter, ni de ne plus supporter les miens, de n’avoir plus la force de rien. Tsé quand même lire est trop fatiguant !

Tannée de réagir à la crème solaire, de porter des manches longues en plein été même quand y’a des nuages, d’en avoir peur de sortir, tannée de prendre des stimulants pour me réveiller, de prendre des relaxants pour dormir, de prendre des substances pour pouvoir réaliser quelque chose dans ma journée aussi simple que faire la vaisselle. Tannée de me trouver laide dans le miroir, parce que le médicament, il m’enfle. Tannée d’augmenter les doses des autres médicaments, parce que le traitement, il annule tous leurs effets !

Tsé, de la grosse marde.

Faque, j’ai fait une femme de moi-même. On s’entend que c’était en période de crise. On ne prend pas ce genre de décision parce que tout va bien. Oh. Que. Non. Et un bon matin, plutôt un après-midi après un groupe de soutien qui me donne des arguments pour ne pas lâcher « tu ne peux pas faire ça à ton fils! », j’ai pris ma décision. Ce n’est pas vrai qu’on allait encore me dire quoi faire !

La seule chose que j’ai en tête, à ce moment-là, c’est que ma vie n’est pas une vie. À la limite, ce n’est même pas de la survie. C’est de l’acharnement.

Tout ça pour quoi ?

Quelques mois; peut-être quelques années; pour ne pas faire de mon fils un orphelin; pour ne pas laisser tomber mon amoureux, ni ma mère; pour la science; pour l’espoir ? L’espoir de quoi, je vous le demande ! Et ne me parlez pas de l’attente d’un nouveau traitement. J’en ai mon truck des poisons !

Ben, je dois vous dire qu’il n’y avait plus aucun argument pour me retenir. J’étais rendue au point de trouver la corde et de l’attacher moi-même à une solive assez solide de mon sous-sol. J’en étais trop proche. Et tant qu’à être dans éviter de traumatiser l’enfant… la pendaison n’était pas tellement l’option idéale !

Faque, j’ai tourné ça dans tous les sens. Jusqu’au jour où j’ai décidé de tout arrêter. Le jour où, n’en pouvant plus des effets secondaires, j’ai pris LA décision. Celle que certains penseront hâtive ou sur un coup de tête. D’autres croiront que c’est pur folie ou que c’est un suicide déguisé. Mais cette décision, c’est la mienne. C’est moi qui ne pouvais plus vivre cette vie. Rallonger une vie mais à quel prix. C’est bien ça la question.

Qui suis-je pour qu’on me donne 16 000$ de médicaments par mois à vie ? Qui suis-je de plus que ceux qui ne sont pas aussi bien né que moi? Qui suis-je pour engorger le système de santé ? Parce que j’en vois en titi des salles d’attente. Je connais presque chacun des étages de l’hôpital.

107$ la pilule, oui madame ! À vie ! Beau contrat… surtout quand on a plus de trace de cancer depuis plusieurs mois…

Et dire que y’a des enfants qui ne déjeunent pas le matin.

Qui suis-je pour défier la sélection naturelle ? Le cancer existe peut-être simplement pour faire de la place aux suivants. 7 milliards, c’est beaucoup trop. Tsé veut dire, claire la place, fille !

Quel exemple donne-je à mon fils ? Une maman toujours malade, toujours fatiguée. Non merci. Je préfère mille fois vivre moins, mais avec vie. Rester hospitalisée à la maison comme un légume (ou presque), très peu pour moi. Ça ne me ressemble pas. Ma petite voix intérieure me crie de laisser aller.

J’ai essayé, j’ai fait mon effort. Je l’ai fait pour mon fils, mon amoureux, ma mère. J’ai été jusqu’au bout, mais là, c’est plus possible. Vraiment, j’ai été au bout de moi-même. Croyez-moi. Parce que dans le genre de me rendre plus loin que loin, chu pas pire pantoute. Excessive ? Ben oui, ça arrive ;)

On est maintenant presque 4 mois plus tard.

Je travaille toujours à me refaire une santé. Morale, physique, spirituelle, émotionnelle. Sincèrement, je n’aurai jamais cru que ça serait si long. Sti que chu poquée. Mais la bonne nouvelle, c’est que le cancer n’est toujours pas de retour. YA-HOO !

Maintenant, il me faut apprendre avec vivre avec cette fatigue chronique. Effet secondaire majeur et courant du traitement contre le cancer, selon plusieurs. Mon oncologue est en désaccord avec cet état. Pour elle, la fatigue extrême, les troubles de concentration, les douleurs articulaires, les maux de dos et tout le reste  n’a rien à voir avec le traitement. Ça aurait dû se terminer 2 semaines après l’arrêt de la médication. Hé ben ! Une autre divergence d’opinion à l’horizon. Le cancer a beau amener son lot de stress et d’anxiété, c’est toujours ben pas une question d’humeur qui me ne redonne pas mon corps d’avant. Enfin, selon mon humble avis. Mais après tout, qui suis-je face au corps médical et ses théories ? La simple propriétaire de ce corps, peut-être…

De toute façon, moi pis les docteurs…

Faque si on résume : je veux vivre avec ma personnalité et un minimum d’énergie la vie qu’il me reste à vivre. Je veux montrer à mon fils qu’on peut faire des choix dans la vie. Il faut s’écouter. Il faut agir pour que le soir, quand c’est le temps de dormir, on s’endort tranquillement et naturellement, parce qu’on a l’esprit tranquille.

Je choisis la vie, la mienne, aussi courte soit telle, aussi belle que possible.

Celle sans poison, celle avec du soleil dans mes yeux, de l’énergie dans mon corps, des idées dans ma tête, de l’amour tout autour de moi.

J’avoue que je viens de commencer à intégrer les amphétamines à mon régime. Elles me permettent d’être un minimum active. Et l’action, c’est la vie. Bouger, c’est la santé. Mais c’est une histoire à suivre.

Sur ces belles paroles, je vais aller faire un petit somme ;) parce que demain, je vis ma vie avec toute l’énergie disponible, parce que personne ne sait, combien de temps il me reste !

Amen ou Namasté, c’est selon ;)

*j’ai vraiment pensé que j’allais en mourir. J’ai eu la peur de ma vie.

Des vacances? Quand tu es malade ... Pourquoi faire?!

31 août 2016

Quand l’automne dernier, l’oncologue me demande si nous avons des vacances pendant le temps des fêtes, je me suis vraiment posée la question: « Des vacances mais sainte-bénite, pourquoi faire? »

Après tout, je passe mes journées, mes semaines à la maison à ne rien faire. Bon, on s’entend, à prendre soin de moi, et à essayer de faire semblant de prendre soin de mon fils. Mais de là, à prendre des vacances, hé ben. J’y aurai franchement pas pensé. Et si ça m’avait passé par la tête, je pense que la culpabilité aurait pris le dessus. Tsé, je travaille pas. Me semble que mon employeur aimerait ça, savoir que je me prélasse au soleil sur l’assurance invalidité.

Mais là, on parle d’une suggestion du professionnel de la santé. Elle le suggère fortement. « Pour sortir de la maison, pour changer d’air, pour se reposer, pour penser à autre chose, pour garder espoir! ». Ha ouin? Sérieux? J’adore cette doc!

Et de toute façon, bien réfléchit… entre travailler pis boire un piña colada, y’a une marge!

Et là, on se décide, tsé, on a le go du doc.

Et là, on finit par partir, parce que oui, entre temps, j’ai été hospitalisée, on a annulé le voyage prévu à cette période. On a attendu que mon corps reprenne des forces. On a cherché des assurances, en vain. Assurer le cancer, haha! Est bonne! On a réfléchit, ben oui, partir sans être assurée, quand la dernière fois, à 2 jours d’avis, je me suis retrouvée en isolation dans une chambre d’urgence. Mais bon, puisque dans la vie, il faut vivre – ce qui implique de prendre des risques – et bien allons-y! Et puis, quand tu vas bien 5 jours de suite… et que ces 5 jours sont avant le départ… ben, tu souhaites que ça dure un autre 7 jours…

Allons-y, mon petit cancer de la peau grave avancé, mon amoureux et une gang d’amis et moi, direction le soleil des tropiques.

J’en reviens toujours pas.

Mais que voulez-vous, il faut se reposer dans la vie. Particulièrement, quand on vit dans la maladie. Mais ça, ça aura pris quelques jours de repos pour s’en rendre compte.

Et là. Oh oui, là. Le petit café latte du matin sur la terrasse d’un hôtel de Cuba. Oh mon Dieu. En amoureux. Des fois, entre amis. Sans enfant. Sans penser à faire de repas. Sans penser à faire de vaisselle. Sans penser aux horaires de la garderie. Sans cadran, sans voiture, sans penser à rien. Sauf peut-être à chercher l’ombre. Parce que, bon, les palmiers, c’est pas la forêt ombragée par excellence. Y faut se cacher. Pis, oublier l’ombrelle dans l’auto à Dorval, c’est des choses qui arrivent… ;)

Mais, c’est le bonheur. Pur. Simple.

J’ai tellement dormi. Tellement que j’ai manqué tous les déjeuners à force de me lever trop tard. Et pas question de faire les sorties ou une excursion, repos complet. Marcher sur le site, danser avec une salsa mon homme sur la musique cubaine et faire l’aquaforme dans la mer étaient mes seules permissions. Somme toute, bien assez pour m’épuiser et me permettre de repartir pour une longue nuit entrecoupée de notre rattrapage de – pour citer les cowboys fringuants:) – « Sous une couette. Tout nus pas d'bobettes » …

Parce qu’on ne se cachera pas que le couple, y’en prends une claque dans la vie de tous les jours, faut déjà ne pas s’oublier dans la vraie vie mais quand le cancer s’y installe, c’est encore pire. Les conversations ne tournent presqu’autour de la maladie, de comment ça va pas aujourd’hui, des rdv médicaux et comment vivre avec cette merde sans hypothéquer l’enfant, le couple, la famille.

Ces vacances, elles étaient nécessaires. Elles nous ont permis de nous reposer physiquement et mentalement – tsé toute une semaine sans rdv médical ou appel de l’hôpital ou quoi que ce soit de relié; la sainte paix, de nous retrouver comme amoureux, comme amis, comme humain, comme parents (en vacances sans enfant, mais tout de même des parents).

La dolce vita.

Malheureusement (ou heureusement, si on veut recommencer…) tout a une fin. Je ne sais pas si je devrais vous en parler. Chu toujours ben en train de vous vendre des vacances, moé là. Mais bon, le retour a été pénible. C’est toujours pénible de reprendre la vie normale, après avoir passé une semaine au paradis. Mais, il me semble que le 2x4 dans l’front de retour à la réalité a été fort. Vraiment fort. On s’est rendu compte à quel point on était crevé. Et qu’une semaine pour 3 ans de cancer, c’est foutrement trop peu. Que la vie a repris son cours, drette en embarquant dans l’autobus de retour (horaire, attente, aéroport, douane, voisins brulés de soleil, etc.) La vraie vie quoi!

Mais le bonheur du retour: la douche de la maison, mon lit et mon ti-bonhomme qui me saute dans les bras, trop heureux de retrouver ses parents. La vraie vie.

Et là, sincèrement me conseiller de ne pas repartir pour ne pas trop souffrir au retour, c’est un peu niaiseux.

Faque, awoye, go, digidine pis j’me book un autre congé de la maladie aussitôt que possible…

Et profites, profites, profites.

Du temps qu’il reste.

…Mais bon, comme toujours on verra bien à la dernière minute… si c’est physiquement possible…

www.cancerfightclub.com blogue Des vacances ?!

A vacation? What in the world for?

On www.cancerfightclub.com

August 31 2016
By: Sarah Bi

When my oncologist asked me last autumn whether we had any vacations planned over the holidays, I honestly asked myself: “A vacation? What in the world for?”

I already spend my days, my weeks in the house doing nothing. Yes, of course, I’m taking care of myself, and trying to act like I’m taking care of my son. But to go from that to taking a vacation… well… it honestly would not have occurred to me. And even if it had crossed my mind, I think guilt would have squashed the idea pretty quickly. See, I’m not working. I imagine my employer would love knowing that I’m sprawled out in the sun on disability insurance.

But we’re talking about a health professional’s recommendation here. She is strongly encouraging it. “To get out of the house, to breathe fresh air, to rest, to think about other things, to hold on to hope!” Oh yeah? Seriously? I love this doc!

And anyway, when I think about it, there’s a difference between not working and drinking piña coladas!

And so, with the go ahead from the doc, we decide to do it.

And we do end up going – finally! Finally, yes, because in the meantime I was hospitalized and we cancelled the initial trip we had planned. We waited until my body regained some strength. We tried to find travel insurance, in vain. Insure cancer, haha! Good one! We hesitated about leaving without insurance, especially since the last time, just 2 days before the trip, I found myself in isolation in the emergency room. But, since in life one has to live – which sometimes means taking risks – well, let’s go! And then when you’re feeling well 5 days in a row… and these 5 days are right before you leave… well, you just hope it’ll last another 7 days…

Off we go: my small but serious advanced skin cancer, my love and a group of friends and me, towards the sun of the tropics.

I still can’t get over it.

But what can I say, you have to rest in life. Especially when you’re living with illness. But that took a few days of rest for me to really realize.

And so. Oh yes. The little café latte in the morning on the terrasse of a hotel in Cuba. Oh my god. To enjoy it as lovers. Sometimes, with friends. Without children. Without thinking about making meals. Without thinking about doing dishes. Without thinking about daycare schedules. Without alarm clocks, without a car, without thinking about anything. Except maybe finding shade. Because palm trees, well, they ain’t no shady forest. You have to cover up. And forgetting the parasol in the car in Dorval is a thing that can happen… ;)
But, it’s bliss. Pure. Simple.

I slept so much. So much that I missed all the breakfasts because I got up too late. And outings and excursions were out of the question, it was total rest. Taking walks, salsa dancing with my man to Cuban music, and doing aquafitness in the sea were all that I allowed myself. All in all, enough to tire me out so that I could sleep through another long night, interrupted only by our catching up on – to quote the Cowboys Fringuants :) – “Sous une couette. Tout nus pas d’bobettes.” …

Because let’s not deny that a romantic relationship takes a real hit in day to day life. You have to work not to forget the couple in life in general, but when cancer sets in, it’s even worse. Conversations almost only revolve around the illness, how it’s not going well today, medical appointments and how to live with all this without mortgaging the kid, the couple, the family.

This vacation was necessary. It allowed us to rest physically and mentally; a whole week without medical appointments or calls from the hospital or anything related. It was pure peace, reconnecting as lovers, as friends, as humans, as parents (on vacation without the kid, but still parents).

The dolce vita.
 

Unfortunately (or fortunately, if we are to start again…) everything comes to an end. I don’t know if I should tell you about it. I’m still trying to sell you on taking a vacation here! But I’ll be honest, the return home was painful. It’s always difficult getting back to real life after spending a week in paradise. But it seemed to me that this time the 2 by 4 in the face that was the return to reality hit hard. Really hard. We realized just how exhausted we’d been. And that one week for 3 years of cancer is nowhere near enough. That life resumed its course the moment we got on the bus to head home (the schedule, the wait, the airport, customs, sunburnt neighbours, etc.) Real life!

But the happiness of coming home: my own shower, my bed, and my little guy who jumped up into my arms, so happy to see his parents again. Real life.

And honestly, to convince myself not to leave again to avoid having to suffer too much upon my return – that’s a little silly.

So ok, go, I don’t waste any time and I book another sick leave as soon as possible…

And enjoy, enjoy, enjoy.

Enjoy and make the most of the time that’s left.

…But of course, as always, we’ll see at the last minute… if it’s physically possible…

Un long fleuve tranquille...

Je ne sais pas pourquoi je n’avais pas réalisé, ou à tout le moins intégré, que la vie est une suite d’épreuves, de haut et de bas.

Pourtant, je le sais bien, que la vie n’est pas qu’une longue suite de bonheurs tous plus agréable les uns que les autres. Mais aujourd’hui, je réalise qu’elle ne sera jamais simplement cela. Qu’il y aura toujours une situation désagréable à vivre, d’où l’importance pour moi de me mettre à respirer par le nez. Que même si des situations sont plus difficiles que d’autres et que je pense que c’est peut-être la pire d’entre elles, je ne suis pas à l’abri qu’une autre encore pire survienne. Preuves à l’appui ;)

C’est la différence entre le cancer et l’accouchement. Drôle de comparaison, hein ?! C’est pourtant celle que je faisais dans ma cellule à l’hôpital.

En effet, quand j’ai accouché, je pensais bien que c’était la douleur la pire de ma vie. Qu’il n’y avait rien de plus douloureux sur la terre. Mais aujourd’hui, je réalise que passer 4 jours à l’urgence d’un hôpital, vers la fin, ça commence à ressembler au désagrément (si on peut appeler ça un désagrément…) d’un accouchement. Et le pire, je crois que c’est de ne repartir avec rien. Pas de petit bébé tout rose qui t’accompagne, ni d’ocytocine qui te rend si amoureuse. Non, simplement de la fatigue et une écoeurantite aiguë de la vie.

Et aujourd’hui, quelques mois plus tard, où la vie continue son petit bonhomme de chemin et où mon fils de 4 ans, fait parfois sortir le pire de moi-même, je me rends compte que la vie est une suite d’épreuves. Parfois des plus intense – comme le cancer – parfois des plus légères – comme le gars qui te coupe en char ou le dégât d’eau dans ton sous-sol ou encore la crise du petit qui ne veut pas s’habiller. Je comprends qu’il ne me sert à rien d’espérer que le bonheur se pointe, qu’il ne me sert à rien d’espérer qu’il reste. Non, mon devoir est d’accepter ce qui se présente et d’y trouver un rayon de soleil. À chaque fois. Et puisqu’elle est loin d’être terminée cette vie. Enfin, je l’espère quand même… Je vais même jusqu’à me dire que si un des effets secondaires de ma médication à vie survenait (un autre cancer…), ben ça voudra dire que je suis encore en vie… et donc, que j’aurai un tas de rayons de soleil à trouver sur ma route.

Je compare ma vie à cette image trouvée sur le net:

En me disant que l’arrivée représente la sagesse ou la vieillesse, dépendant combien de temps le cancer me donne à vivre. Et aujourd’hui, à 37 ans, je me trouve un peu plus sage.

On est loin du long fleuve tranquille et heureusement !


www.cancerfightclub.com blogue Un long fleuve tranquille

Life is a long, quiet river ?!

May 11 2016
By: Sarah Bi
On www.cancerfightclub.com

I don’t know why I hadn’t already realized, or at least integrated, that life is a series of challenges, of ups and downs.

I know all too well that life is not a long string of good times each one more pleasant than the next. But today I am realizing that it will never be that way. That there will always be an unpleasant situation to experience, which is why I feel it’s so important for me to start to breathe a little more slowly. That even if some situations are harder than others and I might think I’m currently in the worst of them all, I am not immune to another even worse one occurring. And I have evidence to support that ;)

It’s the difference between cancer and childbirth. Strange comparison, right?! But it’s the one that I was making in my hospital bed.

When I gave birth, I really thought that it was the worst pain of my life. That there could be nothing more painful on earth. But today, I realize that spending 4 days in the ER, towards the end, starts to resemble the unpleasantness (if we can really call it an unpleasantness…) of childbirth. And the worst thing, I think, is to leave with nothing. No little baby, all pink, who comes home with you, and no oxytocin making you feel so full of love. No, just fatigue and that feeling of being severely sick of life.

And today, several months later, as life continues to run its course, and when my 4-year-old son sometimes brings out the worst in me, I realize that life is a series of challenges. Sometimes more intense – like cancer – sometimes a little bit lighter – like the driver who cuts you off or the flood in your basement or even the tantrum of the little one who doesn’t want to get dressed. I understand that it does nothing for me to hope that happiness will arrive, that it does nothing to hope it’ll stay. No, what I have to do is accept what happens and to try to find within it a ray of sunshine. Each and every time. And since it is far from being over, this life… at least, I really hope it is… I’ll go so far as to say that if one of the potential side effects of my lifelong medication actually occurs (another cancer…), well, it would mean that I am still alive… and so that I’d have a ton of rays of sunshine to find along my path.

I compare my life to this image found on the internet:

And I tell myself that the finish line represents wisdom or old age, depending how much time cancer will let me live. And today, at 37 years old, I find myself a little wiser.

We are far from the long quiet river… Fortunately!

 Tuque de printemps tout en couleurs avec cache-cou assorti.

Vivre avec la maladie

C’est comme une épée de Damoclès. Quelque chose, tu ne sais jamais quoi, qui t’attend, tu ne sais jamais quand et surtout, tu ne sais pas pour combien de temps.

J’ai toujours cru que j’avais une bonne santé. Je ne me considérais pas vraiment comme une sportive, mais plutôt comme une femme active. Malgré mes jeunes années où j’étais tellement nulle en éducation physique… j’avais toujours zéro dans les push-ups et les sit-ups… l’activité physique est arrivée tard dans ma vie. L’important dans tout ça, c’est qu’un jour, j’ai bougé. Ça m’a toujours fait du bien.

Dans mon début de carrière, travailler auprès des aînés en perte d’autonomie en CHSLD m’a montré que je n’étais pas si invulnérable. Mais soyons honnêtes, qui peut passer indemne à travers des gastros qui se répandent comme une odeur de m@4de ;) et que dire de la saison hivernale avec ses rhumes qui n’en finissent plus. Mais tout de même, je croyais être en bonne santé. Et je l’étais quand même. En tout cas, certainement plus que maintenant.

J’avais même une opinion sur le cancer et ses traitements, que je considérais à l’époque comme de l’acharnement thérapeutique. Il était hors de question de me soigner si j’avais un cancer. Oubliez-moi pour les traitements de chimio et autres pour me donner 6 mois de vie supplémentaires et avoir l’air d’une loque. J’étais convaincue.

Je ne suis plus sûre de rien. Le cancer m’aura confrontée dans mes certitudes les plus profondes.

Aujourd’hui. Je vis avec la maladie. En fait, je vis avec l’absence de maladie. Je m’explique.

Oncologiquement parlant, je suis à un stade 3 d’un mélanome. Un cancer de la peau qui s’est transformé en métastases dans mes ganglions du cou. Dans les ganglions sentinelles qui avaient été enlevés lors de la première opération. Impossible dites-vous? C’est ce que je croyais aussi. Mais c’est une surprise de Mme Damo (lire Épée de Damoclès). Comment peut-il se développer des métastases dans des ganglions sentinelles, si ces derniers ont été enlevés et testés négatifs… j’créé ben qu’il en restait. Bref. J’ai pas cherché à comprendre ou à accuser.

Mon point est qu’on m’a proposé et fortement suggéré un traitement. Que j’ai fini par accepter de prendre. Avais-je vraiment le choix? Avec un ti-pout de 3 ans à la maison… mes certitudes étaient assez loin merci… Mon hésitation? La prise de médication à vie, bonjour le cocktail de pilules tous les jours avec les effets secondaires qui s’y rattachent, du moins pour le temps du traitement. Mais quand on parle de très long terme… on se dit que c’est terminé. Ma vie est foutue. Et m35de!



Et le traitement fonctionne. Assez pour diminuer les tumeurs pour qu’on ne les voie plus au scan. Cool. Donc théoriquement parlant, je n’ai plus le cancer? Alors, on arrête et ma vie reprend? YEAH! …Ben non…
- Mais pourquoi on continue?
- Pour éviter de se retrouver, on ne sait pas quand, avec un scan qui montre des tumeurs dans les organes et nous amener à un stade 4. Et donc, changer notre vision de qualité de vie à rester en vie.
- Ok, je vois la nuance. Ok, ben j’vas continuer finalement.

Et je continue le cocktail. Deux fois par jour, 7 pilules en tout. Pas la mer à boire.
Aujourd’hui, j’accepte donc (des jours un peu moins, par contre) de vivre avec la maladie. Parce que tant que je fréquenterai le service d’oncologie plusieurs fois par mois, je considère que je vis avec la maladie.

Et qu’est-ce que c’est vivre avec la maladie?

- C’est souffrir d’une grande fatigue: être souvent couchée le soir avant le petit; parfois passer ses journées devant la télé ou couchée sur son lit à regarder le plafond.

- Trouver le moment idéal pour prendre la médication: faut être à jeun 2 fois par jour pendant 3 heures. Pour une grignoteuse comme moi, ça été un peu complexe, mais j’ai trouvé! Victoire!

- De ne pas être concentrée à la normale: parfois distraite sur la route; distraite en payant les comptes, ne pas être capable de gérer 2 chaudrons quand je me sens en forme pour faire le souper – on mange donc ce qu’on mange… merci pour l’effort ;); commencer une phrase et ne plus savoir de quoi on parlait; de se promener à l’épicerie comme une âme en peine, ne sachant pas quoi faire.

- C’est avoir des bonnes journées: aller faire un 15 minutes de raquettes à neige, de profiter du beau temps, de tricoter, de cuisiner, de même faire le ménage ou encore de pelleter.

- C’est être alitée parce qu’on a trop bougé et profiter des bonnes journées. Mais je vis bien avec ça. Au début, je ne bougeais pas trop, en me disant de m’économiser, mais je ne suis pas du genre à vivre à moitié. Je profite donc de ce qui passe, quand ça passe.

- C’est avoir peur des récidives, des effets secondaires (développement de d’autres cancers, …)

- C’est faire le deuil du 2e bébé. Comment intégrer une nouvelle personne à cette famille. On «rushe» assez comme ça. C’est d’une tristesse.

- C’est remercier le ciel d’avoir eu un fils avant cette aventure. Il est du bonheur sur 2 pattes. Pas toujours évidemment! Il a presque 4 ans… tsé veut dire!

- C’est avoir un rhume et se retrouver hospitalisée pour 4 jours et annuler le voyage d’amoureux au Mexique. Et d’avoir peur de le repousser… d’un coup que ça arrive encore.

- C’est prévoir des activités et les annuler une par une, parce qu’on est soit trop fatiguée ou trop malade.

- C’est rêver de jogger, ne serait-ce que 10 minutes par jour. C’est aussi rêver d’aller porter le petit à la garderie en vélo.

- C’est avoir des groupes de soutien virtuels et en personnes ou des blogues qui ne parlent que de cancer mais où tu rencontres des gens merveilleux.

- C’est se faire des amies de salle d’attente!

- C’est lire tout ce qui existe sur le cancer et chercher ce que tu as bien pu faire de mal… et essayer de te corriger sans trop culpabiliser. Mais de lire qu’aujourd’hui, 75% des «cancéreux» survivent!

- C’est comprendre que le cancer, c’est complexe en titi!

- C’est essayer de trouver les bons côtés de tout ça.

- C’est se rendre compte qu’on a des amies et des familles merveilleuses.

- C’est expliquer à son fils que son rhume n’est pas grave et qu’il n’a pas besoin d’aller à l’hôpital, que la maladie de maman ça s’appelle un cancer. Et c’est différent.

- C’est vouloir marier son amoureux, parce que franchement, on n’aurait pas pu tomber mieux.

- C’est rêver de retourner travailler, parce que ça voudrait dire que ça va vraiment bien.

- C’est projeter retourner au travail, parce que ça va vraiment bien et BANG! Le rhume te tombe dessus et bingo au lit pour 3 jours. Je me sauve de l’hôpital cette fois-ci… ouf! Et me dire que franchement, c’est ridicule de gaspiller le peu d’énergie que j’ai à vouloir retourner travailler. Avec cette médication, je pense que ça ne sera pas dans le domaine du possible. Mais je dis ça, parce que j’ai fait de l’insomnie jusqu’à 3 heures cette nuit… check ben ça quand j’va être revenue su’l’piton! ;)

- C’est vivre dans l’inconnu. Complètement. Avec Mme Damo dans la pièce.

Vivre avec la maladie, c’est vivre, une heure à la fois. Et heureusement, elles se suivent mais ne se ressemblent pas! Hakuna Matata.

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Living with illness

By Cancer Fight Club  
Posted March 30, 2016

By: Sarah Bi

It’s like the sword of Damocles. Something, you never know what, that waits for you, you never know when, and especially, you never know for how long.

I always believed I was in good health. I didn’t really consider myself athletic, but I did think myself to be an active woman. In spite of the fact that in my youth I was useless in phys ed… I always got zero in push-ups and sit-ups… Physical activity arrived later on in my life. The important thing in all of this is that one day, I started moving. And it always did me good.

At the start of my career, working closely with the elderly (in CHSLDs) who were dealing with a loss of autonomy taught me that I wasn’t so invulnerable. But let’s be honest, who can get by unscathed when surrounded by gastro viruses that spread like the stink of $h*# ;) And what can be said about the winter season with its colds that never seem to end? But still, I believed I was in good health. And I was, really. Definitely more than I am right now, at least.

I even had an opinion about cancer and its treatments, which I considered at the time to be overly aggressive and futile therapy. It was out of the question to treat me if I had cancer. Don’t even think about putting me through chemo or whatever else just to give me 6 extra months to live and make me look like a wreck. I felt so sure about it.

I am no longer sure of anything. Cancer has confronted my very deepest certainties.

Today. I live with the illness. Well actually I live with the absence of the illness. I’ll explain myself.

Oncologically speaking, I have a stage 3 melanoma. A skin cancer that transformed into metastases in the lymph nodes in my neck. In the sentinel nodes that were removed during the first operation. Impossible, you say? That’s what I thought too. But it’s a surprise from Mrs. Damo (read: sword of Damocles). How can metastases develop in the sentinel nodes if these were removed and tested negative for cancer… Well I guess some got left behind. Anyway. I didn’t try to understand or place blame.

My point is that it was proposed and strongly suggested that I receive treatment. And I ended up accepting. Did I really have the choice? With a little one just 3 years of age at home… My certainties were pretty far away now thank you very much… My hesitation? Taking medication for life, hello cocktail of pills every day with the side effects to go with it, at least throughout the time of the treatment. But when we’re talking really long-term… we tell ourselves it’s over. My life is screwed. Well $h*#!

And the treatment works. Enough to shrink the tumours so that they no longer show up in a scan. Cool. So theoretically speaking, I don’t have cancer anymore? So, we can stop and I can resume my life? YEAH! … Well no…

– But why are we continuing?

– So we don’t find ourselves, who knows when, with a scan that shows tumours in the organs that would bring us to a stage 4. And so, we change our vision of quality of life to one of staying alive.

– Ok, I see the nuance. Ok fine, I’ll continue then.

And I continue the cocktail. Two times a day, 7 pills in all. It’s not asking too much. And so today, I accept (some days a little less, though) that I live with this illness. Because as long as I visit the oncology ward several times a month, I consider that I am living with illness.

And what is it to live with illness?

– It’s suffering from extreme fatigue: often being in bed before the little one; sometimes spending days in front of the TV or lying in bed staring at the ceiling.

– Finding the ideal moment to take your medication: you’ve got to fast for 3 hours twice a day. For a snack eater like me, that was a little complex, but I figured it out! Victory!

– Not being able to concentrate as much as normal: sometimes distracted on the road; distracted while paying bills, not being able to handle 2 pots at a time when I feel well enough to cook supper – and so we eat what we eat… thanks for the effort ;)  ; starting a sentence and forgetting what you were talking about; wandering through the grocery store like a lost soul, not knowing what to do.

– It’s having good days: going snowshoeing for 15 minutes, taking advantage of a nice day, to knit, to cook, to clean sometimes or even shovel snow.

– It’s being bedridden because you did too much and took too much advantage of the good days. But I’m okay with that. In the beginning, I didn’t do much, thinking I should save my energy, but I am not one to live life halfway. So I take advantage of what happens, when it happens.

– It’s being afraid of recurrences, of side effects (developing other cancers, …).

– It’s mourning the 2nd baby. How could we bring a new person into this family? We’re struggling enough as it is. It is so sad.

– It’s thanking the skies that I had my son before this adventure. He is happiness on 2 feet. Not always, obviously! He is almost 4… if you know what I mean!

– It’s having a cold and finding yourself hospitalized for 4 days and cancelling the lovers’ trip to Mexico. And being scared of rescheduling… in case it happens again.

– It’s planning activities and cancelling them one by one, because you are either too tired or too sick.

– It’s dreaming of jogging, even just for 10 minutes a day. It’s also dreaming of bringing the little one to daycare by bike.

– It’s having virtual and real live support groups or blogs that deal with all things cancer but where you meet wonderful people.

– It’s making waiting room friends!

– It’s reading everything that exists on the subject of cancer and searching for what in the world you could have done wrong… and trying to fix it without blaming yourself too much. But reading that today, 75% of "the cancerous" survive!

– It’s understanding that cancer is extremely complex!

– It’s trying to find the good sides of all this.

– It’s realizing that you have wonderful friends and families.

– It’s explaining to your son that his cold isn’t something serious and that he doesn’t have to go to the hospital, that mom’s illness is called cancer. And it’s different.

– It’s wanting to marry your lover, because honestly, things could not have turned out better.

– It’s dreaming of going back to work, because that would mean things are going really well.

– It’s planning on going back to work, because it is going really well, and BANG! You’re hit with a cold and all of a sudden you’re stuck in bed for 3 days. I manage not to end up in the hospital this time… phew! And I tell myself that frankly, it’s ridiculous to waste the little amount of energy I have on wanting to return to work. With this medication, I don’t think it’s within the realm of possibility. But I’m saying this now after suffering from insomnia until 3 o’clock in the morning last night… check me out when I’m back on track! ;)

– It’s living in the unknown. Completely. With Mrs. Damo in the room.

Living with illness is living, one hour at a time. And luckily, they follow one after the other but each one is different from the next! 

Hakuna Matata.