Lettre de remerciement à VOBOC

Chère équipe de Voboc.

Je ne sais pas où commencer pour vous expliquer à quel point notre expérience de voyage d’aventure avec des jeunes adultes atteints de cancer nous a été bénéfique, à mon amoureux et moi. Même notre fils, resté ici pendant le voyage en bénéficie.

Nous ne sommes pas les mêmes depuis notre retour. Nous allons vraiment mieux.

C’est comme si l’espoir perdu d’une vie meilleur était revenu.

C’est incroyable.

Survive and thrive cancer programs :

« Helping young adults with cancer not just survive… but thrive. »

« Authentic Community, Empowerment, Life to the Full, Risk,

Openness & Honesty, Experiential Learning.

Avant cette expédition - qui soit dit en passant est d’une qualité exceptionnelle (je suis récréologue de formation, j’ai organisé des événements au cours de mon parcours professionnel, ce voyage était de grande qualité) - je m’enfermais petit à petit dans la vie « post »cancer, sans grand espoir que cela aille mieux un jour. Vivant une heure à la fois, sans grand espoir de voir autre chose que les 4 murs de ma maison ou des quelques rues de mon quartier.

 

Je vous explique brièvement ma situation.

  

En 2013, j’ai eu un premier diagnostic de mélanome à 34 ans. Mon fils avait 15 mois.

On a détecté un cancer de la thyroide l’année suivante. Aucun lien avec le mélanome. Je suis juste...chanceuse!

En 2015, suite à une fausse couche, on détecte des métastases dans les ganglions du cou. Le mélanome s’est étendu. Je commence un traitement de thérapie ciblée (des pilules 2 fois par jour) qui aurait dû durer à vie, à tout le moins, on parlait de long terme.

Un an plus tard, en 2016, les effets secondaires sont trop importants, je fais des plans de suicide. Je prend donc la décision d’arrêter le traitement avant que mon chum me retrouve morte.

Et puisque je prends ce traitement pour offrir une maman à mon fils de 4 ans… me retrouver pendue n’est pas une option.

Je veux lui offrir, une vraie maman. À tout le moins, une maman avec toute sa tête et un minimum de vie. Je ne peux plus endurer d’être alitée, de n’être qu’un corps couchée dans ma chambre et que mes seules phrases sont : « Non mon chéri, maman est fatiguée ».

Je prends la chance de vivre avec le retour de la maladie, mais au moins, en attendant, la vie sera plus belle.

Et un an plus tard, grâce à votre contribution via VOBOC, mon fiancé et moi, partons pour une expédition de kayak avec Mikey Lang et son équipe. Nous n’y rêvions même pas, tellement cela semblait impossible.

Ce fût… juste WOW!

Imaginez-vous?! Je ne pensais pas que cela serait possible un jour encore. De partir en aventure. Dans ma vie de tous les jours, le quotidien me demande toute mon énergie. Je dois m’allonger entre les aller-retour à la garderie et la vaisselle. Si je veux m’occuper du souper, je dois prévoir d’être allongée au moins 3 heures avant...J’ai environ 2 heures d’autonomie. Ensuite, c’est repos obligatoire.

Alors, partir en expédition de kayak/camping sauvage… c’était impensable. Au niveau énergie, mais au niveau monétaire aussi.

Je ne travaille plus depuis le printemps 2015. Tout d’abord, la grande fatigue ensuite le traitement et maintenant les effets secondaires post traitement. Je ne sais pas si un jour j’arriverai à avoir un semblant de vie normale -comme avant. Vous savez : une maman capable d’aller travailler et de s’occuper de sa maisonnée et de sa famille… Pour l’instant, je suis invalide. J’ai 38 ans. L’invalidité affectant le moral, mais le compte de banque aussi.

Mais depuis cette expédition, le moral est meilleur. C’est comme s’il y avait autre chose que des rendez-vous médicaux et des siestes dans la vie.

Je vous écris tout ça et les larmes me montent aux yeux. J’ai passé un si beau moment. Merci.

Des vacances au loin avec mon amoureux. Vous imaginez? Quand le cancer est dans votre vie depuis 4 ans. Que plus ça va, plus c’est pire (le 2^e cancer, les métastases, les séquelles,…) et là, on se retrouve au milieu du désert, dans la plus grande et merveilleuse nature, avec du monde qui comprennent. C’est difficile à expliquer, il n’y a pas de mot. Le bonheur, peut-être.

L’équipe de Survive and Thrive a été merveilleuse. Du premier contact avec Danielle, en me rassurant sur ma capacité à faire cette expédition (j’avais vraiment des doutes!!! mais puisque j’ai accès à un médicament qui me permet d’être focusée, de me concentrer et d’avoir un boost d’énergie, je m’y fiais beaucoup pour m’aider à passer au travers – j’ai bien fait, ce fut utile!) et pendant l’aventure (Matt et Myke sont empathiques, prévoyants, calmes et confiants et ont aussi eu le cancer).

De retour de notre aventure, je me sens plus sereine. C’est comme si maintenant, les choses étaient un peu plus possible.

Non, je ne suis toujours pas assez en forme pour travailler, mais je peux me permettre quelques activités en famille sans avoir peur. Je fonce un peu plus. Je me repose lorsque nécessaire, mais je fonce quand même.

De son côté, mon conjoint me fait un peu plus confiance. Il essaie de ne plus avoir peur de ma grande fatigue. Et pour l’instant, un peu plus d’un mois après notre retour, tout se passe bien. :)

Je tiens donc à vous remercier pour le don reçu. Vous avez été le seul organisme sollicité à nous aider financièrement et notre petite famille vous en remercie grandement!

Eliott, du haut de ses 5 ans, passe le meilleur été de sa vie. Il ne sait pas pourquoi, il comprendra plus tard.

Vous avez adouci ce périple qu’est le cancer.

Mille mercis.

Sarah

Août 2017

voboc.org

survivethrive.org

Accepter son sort !?

C'est la vie !

Accepter son sort. Ouin, pas sûre. Parce que la grande question, c’est : est-ce que je me prends pour une victime, que je m’assoie sur la maladie et je la prend comme excuse ou si je suis vraiment scrap?

Pour une fille qui a tendance au perfectionnisme et qui s’est tapée plusieurs dépressions à cause d’un abus de travail ou de contrôle, est-ce vraiment une question qui se pose? …

Mais d’un autre côté, c’est facile de se laisser prendre au jeu de la « Carte cancer : C’est pas de ma faute, j’ai le cancer ».

La difficulté vient donc de séparer, le manque de motivation de la maladie; la résilience du manque de volonté; ou le courage de l’entêtement!

Bonne chance!

Depuis mon périple cancer, j’ai la chance de rencontrer une psychologue spécialisée dans le cancer chez les jeunes adultes régulièrement. Ben, oui, 38 ans, c’est encore jeune;) Au cours des dernières années, nous avons travaillé sur ma capacité à accepter mon sort. Un gros morceau.

- Accepter mon sort? Comme dans : chu une larve et je l’accepte? j’pense qu’on ne se comprends pas, làlà! Criss, j’ai même pas 40 ans, j’ai pu de traces de cancer, ça PEUT PAS rester comme ça!

- Oui mais admettons que tu resterai dans cet état pour le reste de ta vie. Si aujourd’hui, durait. Si : "it is what is it! "

- Impossible.

- Ha oui?

- Je refuse. Je vais guérir. Je vais aller mieux. Ça se peut juste pas. NON! RE-FU-SÉ!

Et là, je me dis que je l’aime pas, c’te psy!

Et les mois passent. Et je ne vais pas mieux. Remarque, je ne vais pas pire, mais titi, je ne vais pas mieux. Alors, un choix s’impose. La résilience. Mais comment lâchez prise sans abandonner. Là, est toute la question.

Et comme elle fait particulièrement bien son job de psy, soit de semer une tite graine qui éventuellement poussera. L’idée a fait son chemin. Intérieurement, spirituellement et surtout pas publiquement. Je pouvais en parler à d’autres amies cancer. Elles sont dans le même bateau. Mais en parler aux « normaux » c’est plus ardu… ils vont vous sortir les phrases toutes faites, genre :

- Est-ce que tu fais de la visualisation? Est-ce que tu veux vraiment vivre?

- As-tu changer ta façon de penser?

- Change ton alimentation, arrête de stresser, médite!

- Fais du sport!

Vous voyez de quoi je parle? … Toujours plus facile de donner des conseils quand on n’est pas dedans. C’est comme quand je jugeais tout un chacun avant d’avoir un enfant...je parlais à travers mon chapeau. Tout en sachant que c’est pour mon bien, ou à tout le moins pour qu’ils se sentent mieux de t’aider avec ces conseils.

Et une partie de moi, est « normale », mon cerveau m’envoie déjà ce genre de jugement. Je n’ai pas vraiment besoin des autres pour ça.

Et puis un matin, je me suis levée et j’ai accepté. J’ai réalisé que si j’avais à vivre avec la maladie ou ses séquelles pendant 1 mois ou 10 ans. Aussi bien apprendre à vivre avec et avec le sourire idéalement.

De retour chez la psy :

- J’accepte mon sort!

- Ha oui? Raconte moi ça.

- Ben, depuis plusieurs mois, je n’ai aucune amélioration. J’avais un plan de guérison qui semble ne pas fonctionner (tsé, quelques mois à la maison sans traitement, j’aurai dû retourner travailler rapidement). Je suis toujours en convalescence et j’apprends à vivre avec. Chaque matin que je me réveille, je ne sais pas dans quel état je serai. Je ne sais pas comment se déroulera la journée.

En moyenne, je suis « bien » version cancer, c’est à dire 5\10, à peine plus d’une fois par semaine.

Je vois une ostéopathe, une acupunctrice, un naturopathe, un médecin de famille, une psychiatre, une psychologue, une massothérapeute, une ergothérapeute, un kinésiologue. Je mange le mieux possible (avec des écarts régulièrement, mais y’a un effort), je me repose entre 2 activités de la vie quotidienne (vaisselle, lavage, routine avec l’enfant). Je vais nager une fois par semaine. J’écris, je fais des lectures sérieuses mais pas trop. J’essaie de prendre l’air tous les jours. Je prends mes médicaments, mes produits naturels. À l’occasion, je médite ou je me dépose dans le moment présent. J’ai même une mini vie sociale.

Criss,je peux pas faire mieux.

Faque, j’accepte. That’s it. Que ça puisse rester comme ça. Parce que je ne vois aucunement de quelle façon, je pourrais changer quelque chose à tout ça. Je fais tout en mon pouvoir pour changer les choses que je peux changer. Mais il semble que j’ai pas de contrôle sur pas mal d’entre elles.

- Tu me rassures. Je voulais valider que tu ne t’asseyais pas sur la maladie.

- Je ne crois pas. Je continue à faire tout ce que je peux. Mais j’abandonne la recherche de résultat. Je fais ce que je peux. Point.

Et dans tout ça, j’essaie de trouver les points positifs. Sans toutefois dire merci à la maladie. Y’a des limites. Mais je peux apprécier le temps que je passe avec mon fils. J’ai arrêté les traitements afin de pouvoir passer du temps de qualité avec Chaton. Afin de lui offrir des souvenirs d’une vraie maman. Et je le lui offre. Il a une vraie maman, une maman plus fatiguée que les autres, mais il n’a plus une maman malade et alitée. C’est toujours ça de pris. Et lors de mes bonnes journées, je créer. Je couds, j’écris, je fais de l’artisanat, je peux même aller faire un peu de bénévolat à la garderie. Je prends du temps pour mes passions. Je pense même à finir l’album de bébé du Chaton… tsé 5 ans, faudrait que je le termine…;) j’ai même parfois un peu d’énergie pour faire l’amour à ma douce moitié.

La vie est belle.

La culpabilité d'une maman avec un cancer

La grande question à savoir si je suis une bonne maman m’a effleurée l’esprit dans les derniers mois, mais c’est suite à une conversation avec une « amie cancer » que la réflexion s’est vraiment amorcée. On parlait d’accepter notre sort pis on s’est mise à pleurer sur nos enfants, sur comment on n’était pas des bonnes mamans. Comment on aurait mieux fait de ne pas en faire - tsé, en plein resto… bravo les filles ;) - Mais bon, c’est pas grave, avec la maladie y’a des bouttes d’orgueil qui ont disparus! Faque braillons et tant pis pour la serveuse qui ne sait plus trop où se mettre. Ça aura le mérite de relâcher les tensions.

La maternité, avec ses hauts et ses bas de plusieurs kilomètres de distance, m’a montré le pire comme le meilleur. Mon dieu que j’en ai vécu des émotions depuis que ce petit être est arrivé dans ma vie. Pas que j’en n’avais pas vécues avant, mais tout est plus intense avec un enfant. C’est comme être sur l’ecstasy, mais de l’amour et de la fatigue. En alternance. Des montagnes russes, tsé. Ça, c’est la vie normale de parents. Avoir la responsabilité totale d’un autre être m’a transformée. Et si insouciante j’étais; inquiète et coupable, je suis devenue. Bref, je suis une maman.

Pis là, tu ajoutes les facteurs stress, inquiétudes et épuisement (et ne me sortez pas la fameuse phrase : « oui, mais on est tous fatigués ». Ne-non, la fatigue du cancer, c’est comme une fatigue sur l’ecstasy (j’en parle comme si j’en avais déjà fait… c’est une image, tsé ). Est fichtrement fatigante, la fatigue. En fait, le mot fatigue n’est pas adéquat, c’est une mauvaise traduction de l’anglais. On devrait dire épuisement.) Et la culpabilité, déjà présente, prends du poids.

Suis-je une bonne mère?

En fais-je assez? Trop?

Est-il heureux? Assez stimulé? Trop?

Sera-t-il équilibré? Traumatisé?

Une maman qui disparaît à l’hôpital, ça choque, non? Il est si jeune… blablabla

Une maman qui dort plus que lui, c’est bizarre, non?

Dois-je – puis-je – en faire plus? si seulement, j’en étais capable!

Autant de questions que de situations.

Je sais bien que toutes les mamans se sentent coupables. Je ne sais pas pourquoi, l’amour inconditionnel, j’imagine. On veut le meilleur pour notre progéniture. On a donc la culpabilité facile. Je pense que je peux dire que les mamans avec le cancer, la ressente aussi. Je ne sais pas si c’est pire. On dirait qu’on se sent coupable d’être malade. Tsé comme si on n’avait pas assez de pression – genre celle de guérir. Faut qu’on se rajoute celle-là.

Peut-être à cause du côté « préventif » du cancer. Dans le sens de « as-tu vraiment TOUT fait pour éviter ça? » non? Pis t’as fait un petit pareil?? Coupable! Peut-être pas, non plus. Y’a plein de cancers et de maladies dont on ne connaît pas les causes. À moins qu’on se mette à chercher dans le psychosomatique, pis là, ben BINGO : « comment ça ?!? t’as pas réglé tes problèmes avant de faire des enfants!? Tsé veut dire. Mère indigne. »

Je me demande ce que j’offre à cet enfant. Une maman fatiguée, une maman malade, une maman impatiente, une maman qui se sauve en vacances parce qu’elle recherche le silence. Une maman qui ne peut pas lui offrir de frère ou de sœur. Une maman qui risque de mourir dans sa petite enfance.

Pis c’est là que cette réflexion amène le « si j’avais su », j’en n’aurai pas fait d’enfant. Tant qu’à lui offrir une vie de tristesse et de deuil et de « maman est fatiguée, mon chaton ». Tsé.

Et c’est cet enfant qui vient me faire un bisou, m’offre son doudou et ferme ma porte « pour ne pas me déranger ». Ça crève le cœur. De tristesse mais de fierté aussi. Qu’il est empathique, du haut de ses 4 ans.

Je sais, c’est rushant comme réflexion. Je veux le protéger. Je ne veux que son bonheur. Même si je sais tellement que la vie n’est pas que bonheur et amour. Et c’est ça qui fait que je me pose la question. Je ne veux pas qu’il souffre.

Mais qui aurait pu savoir? Le c#&@ de cancer ne s’annonce pas d’avance. Tsé.

Et on l’en remercie, égoïstement, parce que si on avait su pis qu’on n’en aurait pas fait, j’aurai manqué les câlins, les grands bonheurs du quotidiens, les ‘mamans je t’aime’, les déguisements, les jeux et les jouets qui traînent partout, les p’tits souliers dans l’entrée. Les toutous qui restent avec moi pour me tenir compagnie pendant que l’enfant va vivre sa vie de petit garçon. Et sa présence, qui malgré tout, me sauve la vie.

Et je pense à tout ceux et celles qui en auraient voulus et que la cigogne a ignoré. Et qui me lisent me plaindre le ventre plein.

Mais tout part d’une bonne intention. Je veux le meilleur pour lui. Et des fois, ben je me demande si le meilleur aurait été une autre maman. Sincèrement.

Heureusement pour moi, il n’y a pas de mère parfaite. Cancer ou pas. Je voudrais ben, mais même si j’avais tout pour être la parfaite petite maman, j’aurai des hormones qui me feraient me questionner quand même. C’est humain. C’est féminin.

Non, je ne suis pas une mauvaise mère. Pas plus que celle qui travaille et qui court après son temps. Pas pire que la dépressive qui se cherche dans sa grise de vie, pas plus que la monoparentale absente une semaine sur deux, pas plus que la maman à la maison qui fait son possible avec le sourire.

Et je suis toujours en vie. À moi de lui offrir mon meilleur pour le temps qu’il reste, une heure à la fois. Et il deviendra un enfant sensible à autrui, empathique. Ça fera déjà ça de pris!

Le mieux que je puisse faire, c’est d’être une maman heureuse. Peut-être pas à tous les instants, mais une maman heureuse sera toujours mieux qu’une maman qui se sent coupable. Et s’il faut que je parte me ressourcer régulièrement, en bien, ressourcement, il y aura! Non, je ne suis pas une mauvaise mère. Parce que je suis la sienne. La seule qu’il a. Pour le temps que ça durera. Et perdre ce temps précieux en culpabilité, c’est vraiment pas nécessaire.

Après tout, c’est bien connu : « être un parent, c’est faire ce qu’on peut, pas ce qu’on veut. » Cancer ou pas.

Crédit photo : Geneviève Boucher

Tuque funky bas de laine

Patron adapté de
Tricotmag' n°2 ( décembre 2010, janvier 2011). ''Slave bonnet et maxi col'', p. 21.

En avoir plein son truck ou avoir le courage de prendre une décision, c'est selon !

 Au risque de paraître folle, je viens d'arrêter la thérapie ciblée. Le traitement que j’aurai dû prendre à vie pour me sauver la vie.

Un nouveau traitement au Canada depuis 2015 pour le mélanome avancé. Tsé, le cancer de la peau le plus meurtrier.* Tsé la chanceuse !

Un traitement à moyen-très long terme qui ne semble pas se terminer. J’avais déjà demandé à l’oncologue d’arrêter ou au moins de prendre des pauses. Parce que c’est souffrant, cette potion magique ! Surtout quand y’a plus de trace de cancer dans ton corps… Mais elle ne voulait pas. Même si c’est moi qui donne le dernier mot, je lui laisse quand même le premier choix – conseil médical. C’est elle (et son équipe) la pro.

Mais y’a un boutte à toutte.

Après 11 mois de traitement, j’en ai plein mon truck !

Pu capable. Fuck it

D’la marde, moé, j’décroche.

Y’a un boutte à toutte. Là, chu tannée de souffrir pour allonger ma vie. La fille qui survit ne ressemble à pas grand-chose de la fille d’avant. Mais que suis-je devenue ? Un fantôme peut-être, ou même un zombie… une survivante ! c’est le bon mot. Tsé maganée comme après un grand choc. J’avais même pas l’air de t’ça en revenant d’Afghanistan !

Tannée de me cacher su soleil, de dormir 14 heures par jour, de ne pas avoir de concentration, d'être tellement fatiguée que ça s’appelle même plus de la fatigue, d'être obligée d'ajouter toujours plus de médicaments, de vouloir mourir, de vouloir frapper, crier sans en avoir l’énergie, de ne plus me supporter, ni de ne plus supporter les miens, de n’avoir plus la force de rien. Tsé quand même lire est trop fatiguant !

Tannée de réagir à la crème solaire, de porter des manches longues en plein été même quand y’a des nuages, d’en avoir peur de sortir, tannée de prendre des stimulants pour me réveiller, de prendre des relaxants pour dormir, de prendre des substances pour pouvoir réaliser quelque chose dans ma journée aussi simple que faire la vaisselle. Tannée de me trouver laide dans le miroir, parce que le médicament, il m’enfle. Tannée d’augmenter les doses des autres médicaments, parce que le traitement, il annule tous leurs effets !

Tsé, de la grosse marde.

Faque, j’ai fait une femme de moi-même. On s’entend que c’était en période de crise. On ne prend pas ce genre de décision parce que tout va bien. Oh. Que. Non. Et un bon matin, plutôt un après-midi après un groupe de soutien qui me donne des arguments pour ne pas lâcher « tu ne peux pas faire ça à ton fils! », j’ai pris ma décision. Ce n’est pas vrai qu’on allait encore me dire quoi faire !

La seule chose que j’ai en tête, à ce moment-là, c’est que ma vie n’est pas une vie. À la limite, ce n’est même pas de la survie. C’est de l’acharnement.

Tout ça pour quoi ?

Quelques mois; peut-être quelques années; pour ne pas faire de mon fils un orphelin; pour ne pas laisser tomber mon amoureux, ni ma mère; pour la science; pour l’espoir ? L’espoir de quoi, je vous le demande ! Et ne me parlez pas de l’attente d’un nouveau traitement. J’en ai mon truck des poisons !

Ben, je dois vous dire qu’il n’y avait plus aucun argument pour me retenir. J’étais rendue au point de trouver la corde et de l’attacher moi-même à une solive assez solide de mon sous-sol. J’en étais trop proche. Et tant qu’à être dans éviter de traumatiser l’enfant… la pendaison n’était pas tellement l’option idéale !

Faque, j’ai tourné ça dans tous les sens. Jusqu’au jour où j’ai décidé de tout arrêter. Le jour où, n’en pouvant plus des effets secondaires, j’ai pris LA décision. Celle que certains penseront hâtive ou sur un coup de tête. D’autres croiront que c’est pur folie ou que c’est un suicide déguisé. Mais cette décision, c’est la mienne. C’est moi qui ne pouvais plus vivre cette vie. Rallonger une vie mais à quel prix. C’est bien ça la question.

Qui suis-je pour qu’on me donne 16 000$ de médicaments par mois à vie ? Qui suis-je de plus que ceux qui ne sont pas aussi bien né que moi? Qui suis-je pour engorger le système de santé ? Parce que j’en vois en titi des salles d’attente. Je connais presque chacun des étages de l’hôpital.

107$ la pilule, oui madame ! À vie ! Beau contrat… surtout quand on a plus de trace de cancer depuis plusieurs mois…

Et dire que y’a des enfants qui ne déjeunent pas le matin.

Qui suis-je pour défier la sélection naturelle ? Le cancer existe peut-être simplement pour faire de la place aux suivants. 7 milliards, c’est beaucoup trop. Tsé veut dire, claire la place, fille !

Quel exemple donne-je à mon fils ? Une maman toujours malade, toujours fatiguée. Non merci. Je préfère mille fois vivre moins, mais avec vie. Rester hospitalisée à la maison comme un légume (ou presque), très peu pour moi. Ça ne me ressemble pas. Ma petite voix intérieure me crie de laisser aller.

J’ai essayé, j’ai fait mon effort. Je l’ai fait pour mon fils, mon amoureux, ma mère. J’ai été jusqu’au bout, mais là, c’est plus possible. Vraiment, j’ai été au bout de moi-même. Croyez-moi. Parce que dans le genre de me rendre plus loin que loin, chu pas pire pantoute. Excessive ? Ben oui, ça arrive ;)

On est maintenant presque 4 mois plus tard.

Je travaille toujours à me refaire une santé. Morale, physique, spirituelle, émotionnelle. Sincèrement, je n’aurai jamais cru que ça serait si long. Sti que chu poquée. Mais la bonne nouvelle, c’est que le cancer n’est toujours pas de retour. YA-HOO !

Maintenant, il me faut apprendre avec vivre avec cette fatigue chronique. Effet secondaire majeur et courant du traitement contre le cancer, selon plusieurs. Mon oncologue est en désaccord avec cet état. Pour elle, la fatigue extrême, les troubles de concentration, les douleurs articulaires, les maux de dos et tout le reste  n’a rien à voir avec le traitement. Ça aurait dû se terminer 2 semaines après l’arrêt de la médication. Hé ben ! Une autre divergence d’opinion à l’horizon. Le cancer a beau amener son lot de stress et d’anxiété, c’est toujours ben pas une question d’humeur qui me ne redonne pas mon corps d’avant. Enfin, selon mon humble avis. Mais après tout, qui suis-je face au corps médical et ses théories ? La simple propriétaire de ce corps, peut-être…

De toute façon, moi pis les docteurs…

Faque si on résume : je veux vivre avec ma personnalité et un minimum d’énergie la vie qu’il me reste à vivre. Je veux montrer à mon fils qu’on peut faire des choix dans la vie. Il faut s’écouter. Il faut agir pour que le soir, quand c’est le temps de dormir, on s’endort tranquillement et naturellement, parce qu’on a l’esprit tranquille.

Je choisis la vie, la mienne, aussi courte soit telle, aussi belle que possible.

Celle sans poison, celle avec du soleil dans mes yeux, de l’énergie dans mon corps, des idées dans ma tête, de l’amour tout autour de moi.

J’avoue que je viens de commencer à intégrer les amphétamines à mon régime. Elles me permettent d’être un minimum active. Et l’action, c’est la vie. Bouger, c’est la santé. Mais c’est une histoire à suivre.

Sur ces belles paroles, je vais aller faire un petit somme ;) parce que demain, je vis ma vie avec toute l’énergie disponible, parce que personne ne sait, combien de temps il me reste !

Amen ou Namasté, c’est selon ;)

*j’ai vraiment pensé que j’allais en mourir. J’ai eu la peur de ma vie.

Des vacances? Quand tu es malade ... Pourquoi faire?!

31 août 2016

Quand l’automne dernier, l’oncologue me demande si nous avons des vacances pendant le temps des fêtes, je me suis vraiment posée la question: « Des vacances mais sainte-bénite, pourquoi faire? »

Après tout, je passe mes journées, mes semaines à la maison à ne rien faire. Bon, on s’entend, à prendre soin de moi, et à essayer de faire semblant de prendre soin de mon fils. Mais de là, à prendre des vacances, hé ben. J’y aurai franchement pas pensé. Et si ça m’avait passé par la tête, je pense que la culpabilité aurait pris le dessus. Tsé, je travaille pas. Me semble que mon employeur aimerait ça, savoir que je me prélasse au soleil sur l’assurance invalidité.

Mais là, on parle d’une suggestion du professionnel de la santé. Elle le suggère fortement. « Pour sortir de la maison, pour changer d’air, pour se reposer, pour penser à autre chose, pour garder espoir! ». Ha ouin? Sérieux? J’adore cette doc!

Et de toute façon, bien réfléchit… entre travailler pis boire un piña colada, y’a une marge!

Et là, on se décide, tsé, on a le go du doc.

Et là, on finit par partir, parce que oui, entre temps, j’ai été hospitalisée, on a annulé le voyage prévu à cette période. On a attendu que mon corps reprenne des forces. On a cherché des assurances, en vain. Assurer le cancer, haha! Est bonne! On a réfléchit, ben oui, partir sans être assurée, quand la dernière fois, à 2 jours d’avis, je me suis retrouvée en isolation dans une chambre d’urgence. Mais bon, puisque dans la vie, il faut vivre – ce qui implique de prendre des risques – et bien allons-y! Et puis, quand tu vas bien 5 jours de suite… et que ces 5 jours sont avant le départ… ben, tu souhaites que ça dure un autre 7 jours…

Allons-y, mon petit cancer de la peau grave avancé, mon amoureux et une gang d’amis et moi, direction le soleil des tropiques.

J’en reviens toujours pas.

Mais que voulez-vous, il faut se reposer dans la vie. Particulièrement, quand on vit dans la maladie. Mais ça, ça aura pris quelques jours de repos pour s’en rendre compte.

Et là. Oh oui, là. Le petit café latte du matin sur la terrasse d’un hôtel de Cuba. Oh mon Dieu. En amoureux. Des fois, entre amis. Sans enfant. Sans penser à faire de repas. Sans penser à faire de vaisselle. Sans penser aux horaires de la garderie. Sans cadran, sans voiture, sans penser à rien. Sauf peut-être à chercher l’ombre. Parce que, bon, les palmiers, c’est pas la forêt ombragée par excellence. Y faut se cacher. Pis, oublier l’ombrelle dans l’auto à Dorval, c’est des choses qui arrivent… ;)

Mais, c’est le bonheur. Pur. Simple.

J’ai tellement dormi. Tellement que j’ai manqué tous les déjeuners à force de me lever trop tard. Et pas question de faire les sorties ou une excursion, repos complet. Marcher sur le site, danser avec une salsa mon homme sur la musique cubaine et faire l’aquaforme dans la mer étaient mes seules permissions. Somme toute, bien assez pour m’épuiser et me permettre de repartir pour une longue nuit entrecoupée de notre rattrapage de – pour citer les cowboys fringuants:) – « Sous une couette. Tout nus pas d'bobettes » …

Parce qu’on ne se cachera pas que le couple, y’en prends une claque dans la vie de tous les jours, faut déjà ne pas s’oublier dans la vraie vie mais quand le cancer s’y installe, c’est encore pire. Les conversations ne tournent presqu’autour de la maladie, de comment ça va pas aujourd’hui, des rdv médicaux et comment vivre avec cette merde sans hypothéquer l’enfant, le couple, la famille.

Ces vacances, elles étaient nécessaires. Elles nous ont permis de nous reposer physiquement et mentalement – tsé toute une semaine sans rdv médical ou appel de l’hôpital ou quoi que ce soit de relié; la sainte paix, de nous retrouver comme amoureux, comme amis, comme humain, comme parents (en vacances sans enfant, mais tout de même des parents).

La dolce vita.

Malheureusement (ou heureusement, si on veut recommencer…) tout a une fin. Je ne sais pas si je devrais vous en parler. Chu toujours ben en train de vous vendre des vacances, moé là. Mais bon, le retour a été pénible. C’est toujours pénible de reprendre la vie normale, après avoir passé une semaine au paradis. Mais, il me semble que le 2x4 dans l’front de retour à la réalité a été fort. Vraiment fort. On s’est rendu compte à quel point on était crevé. Et qu’une semaine pour 3 ans de cancer, c’est foutrement trop peu. Que la vie a repris son cours, drette en embarquant dans l’autobus de retour (horaire, attente, aéroport, douane, voisins brulés de soleil, etc.) La vraie vie quoi!

Mais le bonheur du retour: la douche de la maison, mon lit et mon ti-bonhomme qui me saute dans les bras, trop heureux de retrouver ses parents. La vraie vie.

Et là, sincèrement me conseiller de ne pas repartir pour ne pas trop souffrir au retour, c’est un peu niaiseux.

Faque, awoye, go, digidine pis j’me book un autre congé de la maladie aussitôt que possible…

Et profites, profites, profites.

Du temps qu’il reste.

…Mais bon, comme toujours on verra bien à la dernière minute… si c’est physiquement possible…

www.cancerfightclub.com blogue Des vacances ?!

A vacation? What in the world for?

On www.cancerfightclub.com

August 31 2016
By: Sarah Bi

When my oncologist asked me last autumn whether we had any vacations planned over the holidays, I honestly asked myself: “A vacation? What in the world for?”

I already spend my days, my weeks in the house doing nothing. Yes, of course, I’m taking care of myself, and trying to act like I’m taking care of my son. But to go from that to taking a vacation… well… it honestly would not have occurred to me. And even if it had crossed my mind, I think guilt would have squashed the idea pretty quickly. See, I’m not working. I imagine my employer would love knowing that I’m sprawled out in the sun on disability insurance.

But we’re talking about a health professional’s recommendation here. She is strongly encouraging it. “To get out of the house, to breathe fresh air, to rest, to think about other things, to hold on to hope!” Oh yeah? Seriously? I love this doc!

And anyway, when I think about it, there’s a difference between not working and drinking piña coladas!

And so, with the go ahead from the doc, we decide to do it.

And we do end up going – finally! Finally, yes, because in the meantime I was hospitalized and we cancelled the initial trip we had planned. We waited until my body regained some strength. We tried to find travel insurance, in vain. Insure cancer, haha! Good one! We hesitated about leaving without insurance, especially since the last time, just 2 days before the trip, I found myself in isolation in the emergency room. But, since in life one has to live – which sometimes means taking risks – well, let’s go! And then when you’re feeling well 5 days in a row… and these 5 days are right before you leave… well, you just hope it’ll last another 7 days…

Off we go: my small but serious advanced skin cancer, my love and a group of friends and me, towards the sun of the tropics.

I still can’t get over it.

But what can I say, you have to rest in life. Especially when you’re living with illness. But that took a few days of rest for me to really realize.

And so. Oh yes. The little café latte in the morning on the terrasse of a hotel in Cuba. Oh my god. To enjoy it as lovers. Sometimes, with friends. Without children. Without thinking about making meals. Without thinking about doing dishes. Without thinking about daycare schedules. Without alarm clocks, without a car, without thinking about anything. Except maybe finding shade. Because palm trees, well, they ain’t no shady forest. You have to cover up. And forgetting the parasol in the car in Dorval is a thing that can happen… ;)
But, it’s bliss. Pure. Simple.

I slept so much. So much that I missed all the breakfasts because I got up too late. And outings and excursions were out of the question, it was total rest. Taking walks, salsa dancing with my man to Cuban music, and doing aquafitness in the sea were all that I allowed myself. All in all, enough to tire me out so that I could sleep through another long night, interrupted only by our catching up on – to quote the Cowboys Fringuants :) – “Sous une couette. Tout nus pas d’bobettes.” …

Because let’s not deny that a romantic relationship takes a real hit in day to day life. You have to work not to forget the couple in life in general, but when cancer sets in, it’s even worse. Conversations almost only revolve around the illness, how it’s not going well today, medical appointments and how to live with all this without mortgaging the kid, the couple, the family.

This vacation was necessary. It allowed us to rest physically and mentally; a whole week without medical appointments or calls from the hospital or anything related. It was pure peace, reconnecting as lovers, as friends, as humans, as parents (on vacation without the kid, but still parents).

The dolce vita.
 

Unfortunately (or fortunately, if we are to start again…) everything comes to an end. I don’t know if I should tell you about it. I’m still trying to sell you on taking a vacation here! But I’ll be honest, the return home was painful. It’s always difficult getting back to real life after spending a week in paradise. But it seemed to me that this time the 2 by 4 in the face that was the return to reality hit hard. Really hard. We realized just how exhausted we’d been. And that one week for 3 years of cancer is nowhere near enough. That life resumed its course the moment we got on the bus to head home (the schedule, the wait, the airport, customs, sunburnt neighbours, etc.) Real life!

But the happiness of coming home: my own shower, my bed, and my little guy who jumped up into my arms, so happy to see his parents again. Real life.

And honestly, to convince myself not to leave again to avoid having to suffer too much upon my return – that’s a little silly.

So ok, go, I don’t waste any time and I book another sick leave as soon as possible…

And enjoy, enjoy, enjoy.

Enjoy and make the most of the time that’s left.

…But of course, as always, we’ll see at the last minute… if it’s physically possible…