Et l'après-cancer ?

J'ai eu 40 ans cette semaine. Je n'étais pas sûre de me rendre. Mais m'y voilà. :) HOURRA !

Fini la jeune adulte vivant avec un cancer (15-39 ans)
De toute façon, il n'y a plus de traces de la bête depuis 48 heures après le début du traitement. Ça nous fait donc 3½ ans "cancer free". Hourra !
Je suis maintenant une (moins jeune) adulte vivant après un cancer. 

Il y a quelques années, lors du rv où on m’annonçait des métastases du mélanome, je posais LA question sur un ton faussement détaché:
- Je sais bien qu'on va tous mourir, mais, bon, moi, mettons ?
- Quelques mois, quelques années. Ça dépend de la réponse au traitement.
- (...)
J'avais 36 ans.
J'en ai maintenant 40.
Hourra !

Pour l'occasion, j'ai pris une semaine, un gros 10 jours de vacances de ma vie. Bon, c'est sur que avoir 40 ans, ça se souligne pis moi, je le souligne seule en campagne.

Bon pas si seule que ça, j'ai eu quelques visites d'amies mais je suis restée seule avec moi-même pendant plusieurs heures, à peine quelques jours.
J'ai flanché sur fb et messenger, mais que voulez-vous, j'avais des partys de filles de chalet à organiser et un tit-bonhomme à aimer à distance.
Faque, il ne m'a pas tant resté de moments de solitude.
Mais tout de même. j'ai pas ouvert la tivi, ni la radio.
Un peu de bouddha bar en écrivant ceci, pis c'est pas mal toutte.

Ça aura pris quelques heures avant que le bruit dans ma tête arrête.
C'est fou la stimulation constante que je peux avoir. Même en étant seule à la maison toute la petite journée d'école. Mais c'est comme si je n'étais jamais seule, y'a du bruit dans ma tête.
Faut vraiment que je règle ça.
Et partir à la campagne, en solo, ça me permet de me re"grounder" et ainsi d'envoyer le hamster en vacances. Hourra !

Dernièrement, j'ai commencé à me faire des mercredis tranquilles. Pas de tv, pas de internet (sauf si besoin réel : recette, image, patron), pas de radio . Ce sont mes journées préférées. Elles sont reposantes. Je tourne en rond un certain temps, pcq mon réflexe est l'ordi, le cell, la tivi. Facile. Surtout quand t'es fatiguée, c'est si simple.
La question d'aujourd'hui est de savoir si je suis capable d'augmenter le nombre... à suivre. Mais je pense que oui. Faut juste pas l'oublier.

Un des buts premiers - outre le fait de dormir tout ce que j'ai besoin - était d'écrire. Pis là, l’inspiration vient pas. :/


Habituellement, j'écris sous l'émotion , cette rage/indignation/émotion sort toute seule en cas de crise.
Mais là, pas que mon cas soit réglé - oh que non : on est toujours dans la fatigue chronique avec ses états dépressifs. Mais l'automne est terminé, les antidépresseurs et le syntroid, une nouvelle fois ajustée.
Se coucher tôt, ne pas dépasser ses limites - aussi petite soit-elle : on parle de 3 minutes de wii par jour... ça vous donne une idée.
BO-RING !
Kessé que tu veux écrire la-dessus !?

Et finalement, je me dis que oui, faut écrire ça.
Cet après cancer plate. Pas de normalité en vue. Pas de retour à la vraie vie d'avant.
Non, non, j'annule encore 3 activités sociales sur 4. Trop fatiguée. Me faire sortir de chez moi est tout un défi.
"Faut que je m'habille belle là ? pffff! je reste en mou et je me couche, that's it. J'ai une autre journée à vivre demain."

Ma vie de maman et de survivante (j'accepte de le dire maintenant, pcq franchement, je survie, c'est pas la grande vie de qualité; non non plutôt une toute petite vie tranquille et routinière) est ordinaire. Presque plate. Mais heureusement, un enfant de 6 ans et un mari clown, ça vous amène des sourires.

Alors, voici où j'en suis.
Thérapie ciblée contre le mélanome arrêtée depuis presque 3 ans.
Selon mon oncologue, j'aurai dû me sentir mieux 2 semaines après la fin du traitement. (WHAT ?!!)
Selon le psychiatre, ne rien espérer avant un an sans médication et probablement 2 ans. Les traitements contre le cancer, c'est rough !
Mon médecin de famille ne sait pas pourquoi.
Selon un rhumatologue, c'est peut-être le syndrôme de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique chronique), mais on ne sait pas ce qui le cause et on ne sait pas le traiter. Faque. Fin de la consultation. Huit minutes top chrono.

Faque si je vous résume :
- La thérapie ciblée, c'est un remède de cheval;
- Ça semble avoir convaincu les métastases de se taire;
- Ça a semblé avoir convaincu mon système immunitaire et ma forme physique de se taire aussi.
- Grosso modo, j'ai la shape d'une tite-vieille de 65 ans maganée. Une amélioration tout de même, pendant le traitement, je ressemblais plus à du 90 ans.
- J'ai l'apparence d'une trentenaire. (ok, d'une quarantenaire, ça magane la face aussi!)
- Quand tu me vois, tu peux pas te douter que je fais un repos de 2 heures après l'épicerie.
- Mes activités de jour de semaine sont prévues en fonction des allé-retour à l'école du coin (450 mètres de marche).
- Je ne garde pas mon fils pendant les journées pédagogiques, c'est trop fatiguant pour moi.

Et dire que je pensais être de retour 3 mois après la fin du traitement.

haha !

Erreur.
Majeure.

Depuis ce jour où je n'en pouvais plus de ce traitement et que j'ai décidé de reprendre ma vie en main et de vivre à fond avec ma petite famille; j'espère toujours avoir un semblant de vie normale, avec un statut autre que invalide. je fais tout ce que je peux pour aller mieux.

J'ai eu 40 ans, il y a quelques jours.
Je ne suis plus une jeunes adulte vivant avec un cancer.

Je vis fatiguée
Je suis invalide
J'accepte - en général - mes limites

Bref, je suis vivante !
Mange d'l'amour cancer !

J’ai mal à mon mal invisible.

Je ne sais pas si tu as déjà souffert de troubles alimentaires. Les miens, datent de loin. Même, si aujourd’hui a presque 40 ans, je vis bien avec et qu’ils ne sont pas très graves (je ne parais pas anorexique et je ne suis pas obèses, je ne me fais pas vomir non plus).

Je me souviens de ma mère qui ne mangeait à peu près jamais la même chose que nous à table, elle était toujours à la diète (aujourd’hui encore à plus de 60 ans et toujours en surpoids). C’est donc le modèle féminin avec lequel j’ai évolué. J’ai fait mon premier régime (compter mes calories à 500 par jour) quand j’avais même pas 14 ans. S’en est suivi Scarsdale, Minçavi et finalement une décennie plus tard Weight Watchers. Ce dernier m’a d’ailleurs beaucoup aidé avec ses points acti-points et le fait de pouvoir manger de tout ! C’était super. 

J’ai souffert de 2 cancers (étonnamment pas ceux du système digestifs… ceux-là, j’aurai compris, tsé!) au cours des dernières années et j’ai évidement pris du poids. Comment survivre à la chimio et aux divers traitements sans prendre une livre – ils existent mais ils sont rares, les minces en traitement. Cet état d’épuisement demande de l’énergie. Alors, tu dors, tu manges et tu essaies de survivre…

Heureusement, pour moi, j’ai un bon contrôle sur moi-même ce qui me permet de ne pas prendre trop de livres. J’ai un poids maximum. Il m’est impensable de trop dépasser un certain chiffre sur la balance. Alors que je suis bien dans un XYZ (j’avoue que je vise un peu plus bas mais c’est franchement juste une question de chiffre. Parce que j’aime mon corps, même à xyz + 2, tsé !). Quinze livres de trop, c’est pas la mer à boire, mais c’est toujours chiant de ne pas rentrer dans son linge.

Je suis sans traitement de cancer depuis plus de 2 ans et la fatigue extrême est toujours présente. Un peu moins, un peu moins longtemps par contre, ce qui me permet d’être un peu plus active et donc de même penser à pouvoir perdre du poids.

Je suis donc retournée voir mes amies WW. J’ai réussi à perdre les 15 livres en 4 mois que j’avais prises le mois suivant mon opération pour la thyroïde (oui, oui, 15 livres d’un coup !). On m’avait dit : quand la thyroïde marche bien, ton corps rétablit ton poids. Ça va se faire tout seul.

Permettez-moi d’en rire ! Ce n’est jamais parti tout seul… mais quand on a un trouble alimentaire et que ta thyroïde est devenue un déchet médical, ce n’est, peut-être, pas possible.

Bref, j’en ai travaillé une shotte pour les perdre ces 15 livres là. Je les ai compté mes points. J’ai regardé mon amoureux continuer à se taper ses 3 assiettes au souper (bon, il fait 1h30 de vélo par jour… moi, j’écoute la télé… c’est normal que nos assiettes soient différentes).

Mais depuis quelques semaines, la crise est de retour. Bref, je me fais des mégas trip de bouffe. En cachette. Jamais quand il y a quelqu’un d’éveillé dans la maison. Parce qu’on s’entend, c’est pas dans le chic et je ne veux pas que mon fils de 6 ans me voit.

C’est tout nouveau que je peux le nommer. Je l’écris même sur ma page facebook. Je la rends plus humaine. Tout comme la fatigue ou le cancer. Elle existe.

Je la sens venir. Et aujourd’hui, j’ai mis un mot sur tout ce mal.

Je mange à me rendre malade (je ne me fais pas vomir, mais j’ai tellement mangé que je suis incapable de bouger). Je me rends physiquement mal. Pour mettre le doigt sur le mal-être indéfinissable dont je souffre.

Comme si je me faisais souffrir volontairement pour avoir une douleur à vivre.

Comme si le vide intérieur ou la douleur impalpable avait besoin de devenir réelle. Tangible.

Malsain.

Je sais.

Malsain, parce qu’elle est réelle cette souffrance.

Si je pouvais courir au moins. J’aurai mal aux mollets, je serai essouflée… ça serait plus santé, tsé!

Hier, après avoir pris un bain après le trip (j’avais tellement mal au ventre), je me suis dis que tant qu’à manger de la scrap, pourquoi ne pas profiter des bonnes choses de la vie. J’ai du bon vin et des bons fromages (restant d’un party). Aussi bien se relaxer avec un p’tit verre (ou 2 ou 3) de vin rouge bio…ça a bien finit ma journée.

Peut-être qu'aujourd’hui, après plusieurs jours de trip de bouffe, la crise est terminée. Après tout, je commence chaque jour du bon pied avec plein d’espoir sur la qualité/quantité de ma nourriture.

Demain, je vois mon acupuncteure qui me traite pour la fatigue chronique depuis plusieurs années. Elle m’aide aussi pour ces crises. Je l’aime beaucoup. Elle ne me juge pas. Je suis en sécurité dans son bureau. Même avec des aiguilles plein le corps. ;)

Aujourd’hui, je demande à l’univers de me donner la force de contrôler cette maladie.

Juste pour aujourd’hui. Car pour aller mieux, il faut commencer une journée à la fois. 

Les suivantes sont plus faciles.

Gardons espoir.

Namasté.

Boulimie,selon wikipédia

La boulimie, un trouble des conduites alimentaires, est caractérisée par un rapport pathologique à la nourriture, se manifestant par des ingestions excessives d'aliments (allant jusqu'à l'inconfort gastrique), de façon répétitive et durable. Ces ingestions, appelées crises de boulimie, peuvent durer entre quelques minutes et plusieurs heures. Cette maladie est souvent apparentée à une forme d'addiction, dans la mesure où l'individu entretient avec la nourriture un rapport similaire à la toxicomanie.

La boulimie est une des formes les plus sévères des troubles alimentaires avec l'anorexie. La crise de boulimie se caractérise par une augmentation pathologique du besoin de nourriture, sans nécessairement ressentir la faim. Elle est la plupart du temps suivie par un sentiment très fort de colère ou de dégoût de soi (notamment dans le cas d'une boulimie vomitive). L'individu boulimique peut avoir recours à certains actes en vue de stabiliser son poids, tels que la provocation du vomissement, l'utilisation inappropriée de laxatifs et/ou de diurétiques, la pratique excessive de sport et une restriction alimentaire très sévère. On associe souvent la boulimie aux vomissements bien qu'ils ne soient pas systématiques. Ces actes ont pour principal objectif de réduire au maximum la quantité de calories ingérées lors de la crise de boulimie. Bien que la personne boulimique croit réussir à éliminer toutes ces calories, ce n'est bien souvent pas le cas et, en général, les crises s'accompagnent d'une prise de poids plus ou moins importante.

Hyperphagie,selon aneb Québec

L’hyperphagie boulimique est un trouble de santé mentale qui se caractérise par la présence de compulsions alimentaires, mais sans méthodes compensatoires. Les épisodes de compulsions sont souvent accompagnés d’un sentiment de perte de contrôle. À la suite de cet épisode, la personne atteinte d’hyperphagie vit de la culpabilité, de la honte, des sentiments de remords et du dégoût. Plusieurs complications sur les plans social, physique et psychologique peuvent être reliées à l’hyperphagie. Par exemple, la personne peut développer de l’anxiété, de la dépression, de l’obésité, de la distension abdominale, du diabète, vivre de l’isolement social ainsi qu’une grande préoccupation concernant son image corporelle. Ce trouble de santé mentale demeure encore méconnu par plusieurs. La souffrance engendrée par cette problématique demeure bien réelle.

Lettre de remerciement à VOBOC

Chère équipe de Voboc.

Je ne sais pas où commencer pour vous expliquer à quel point notre expérience de voyage d’aventure avec des jeunes adultes atteints de cancer nous a été bénéfique, à mon amoureux et moi. Même notre fils, resté ici pendant le voyage en bénéficie.

Nous ne sommes pas les mêmes depuis notre retour. Nous allons vraiment mieux.

C’est comme si l’espoir perdu d’une vie meilleur était revenu.

C’est incroyable.

Survive and thrive cancer programs :

« Helping young adults with cancer not just survive… but thrive. »

« Authentic Community, Empowerment, Life to the Full, Risk,

Openness & Honesty, Experiential Learning.

Avant cette expédition - qui soit dit en passant est d’une qualité exceptionnelle (je suis récréologue de formation, j’ai organisé des événements au cours de mon parcours professionnel, ce voyage était de grande qualité) - je m’enfermais petit à petit dans la vie « post »cancer, sans grand espoir que cela aille mieux un jour. Vivant une heure à la fois, sans grand espoir de voir autre chose que les 4 murs de ma maison ou des quelques rues de mon quartier.

 

Je vous explique brièvement ma situation.

  

En 2013, j’ai eu un premier diagnostic de mélanome à 34 ans. Mon fils avait 15 mois.

On a détecté un cancer de la thyroide l’année suivante. Aucun lien avec le mélanome. Je suis juste...chanceuse!

En 2015, suite à une fausse couche, on détecte des métastases dans les ganglions du cou. Le mélanome s’est étendu. Je commence un traitement de thérapie ciblée (des pilules 2 fois par jour) qui aurait dû durer à vie, à tout le moins, on parlait de long terme.

Un an plus tard, en 2016, les effets secondaires sont trop importants, je fais des plans de suicide. Je prend donc la décision d’arrêter le traitement avant que mon chum me retrouve morte.

Et puisque je prends ce traitement pour offrir une maman à mon fils de 4 ans… me retrouver pendue n’est pas une option.

Je veux lui offrir, une vraie maman. À tout le moins, une maman avec toute sa tête et un minimum de vie. Je ne peux plus endurer d’être alitée, de n’être qu’un corps couchée dans ma chambre et que mes seules phrases sont : « Non mon chéri, maman est fatiguée ».

Je prends la chance de vivre avec le retour de la maladie, mais au moins, en attendant, la vie sera plus belle.

Et un an plus tard, grâce à votre contribution via VOBOC, mon fiancé et moi, partons pour une expédition de kayak avec Mikey Lang et son équipe. Nous n’y rêvions même pas, tellement cela semblait impossible.

Ce fût… juste WOW!

Imaginez-vous?! Je ne pensais pas que cela serait possible un jour encore. De partir en aventure. Dans ma vie de tous les jours, le quotidien me demande toute mon énergie. Je dois m’allonger entre les aller-retour à la garderie et la vaisselle. Si je veux m’occuper du souper, je dois prévoir d’être allongée au moins 3 heures avant...J’ai environ 2 heures d’autonomie. Ensuite, c’est repos obligatoire.

Alors, partir en expédition de kayak/camping sauvage… c’était impensable. Au niveau énergie, mais au niveau monétaire aussi.

Je ne travaille plus depuis le printemps 2015. Tout d’abord, la grande fatigue ensuite le traitement et maintenant les effets secondaires post traitement. Je ne sais pas si un jour j’arriverai à avoir un semblant de vie normale -comme avant. Vous savez : une maman capable d’aller travailler et de s’occuper de sa maisonnée et de sa famille… Pour l’instant, je suis invalide. J’ai 38 ans. L’invalidité affectant le moral, mais le compte de banque aussi.

Mais depuis cette expédition, le moral est meilleur. C’est comme s’il y avait autre chose que des rendez-vous médicaux et des siestes dans la vie.

Je vous écris tout ça et les larmes me montent aux yeux. J’ai passé un si beau moment. Merci.

Des vacances au loin avec mon amoureux. Vous imaginez? Quand le cancer est dans votre vie depuis 4 ans. Que plus ça va, plus c’est pire (le 2^e cancer, les métastases, les séquelles,…) et là, on se retrouve au milieu du désert, dans la plus grande et merveilleuse nature, avec du monde qui comprennent. C’est difficile à expliquer, il n’y a pas de mot. Le bonheur, peut-être.

L’équipe de Survive and Thrive a été merveilleuse. Du premier contact avec Danielle, en me rassurant sur ma capacité à faire cette expédition (j’avais vraiment des doutes!!! mais puisque j’ai accès à un médicament qui me permet d’être focusée, de me concentrer et d’avoir un boost d’énergie, je m’y fiais beaucoup pour m’aider à passer au travers – j’ai bien fait, ce fut utile!) et pendant l’aventure (Matt et Myke sont empathiques, prévoyants, calmes et confiants et ont aussi eu le cancer).

De retour de notre aventure, je me sens plus sereine. C’est comme si maintenant, les choses étaient un peu plus possible.

Non, je ne suis toujours pas assez en forme pour travailler, mais je peux me permettre quelques activités en famille sans avoir peur. Je fonce un peu plus. Je me repose lorsque nécessaire, mais je fonce quand même.

De son côté, mon conjoint me fait un peu plus confiance. Il essaie de ne plus avoir peur de ma grande fatigue. Et pour l’instant, un peu plus d’un mois après notre retour, tout se passe bien. :)

Je tiens donc à vous remercier pour le don reçu. Vous avez été le seul organisme sollicité à nous aider financièrement et notre petite famille vous en remercie grandement!

Eliott, du haut de ses 5 ans, passe le meilleur été de sa vie. Il ne sait pas pourquoi, il comprendra plus tard.

Vous avez adouci ce périple qu’est le cancer.

Mille mercis.

Sarah

Août 2017

voboc.org

survivethrive.org

Accepter son sort !?

C'est la vie !

Accepter son sort. Ouin, pas sûre. Parce que la grande question, c’est : est-ce que je me prends pour une victime, que je m’assoie sur la maladie et je la prend comme excuse ou si je suis vraiment scrap?

Pour une fille qui a tendance au perfectionnisme et qui s’est tapée plusieurs dépressions à cause d’un abus de travail ou de contrôle, est-ce vraiment une question qui se pose? …

Mais d’un autre côté, c’est facile de se laisser prendre au jeu de la « Carte cancer : C’est pas de ma faute, j’ai le cancer ».

La difficulté vient donc de séparer, le manque de motivation de la maladie; la résilience du manque de volonté; ou le courage de l’entêtement!

Bonne chance!

Depuis mon périple cancer, j’ai la chance de rencontrer une psychologue spécialisée dans le cancer chez les jeunes adultes régulièrement. Ben, oui, 38 ans, c’est encore jeune;) Au cours des dernières années, nous avons travaillé sur ma capacité à accepter mon sort. Un gros morceau.

- Accepter mon sort? Comme dans : chu une larve et je l’accepte? j’pense qu’on ne se comprends pas, làlà! Criss, j’ai même pas 40 ans, j’ai pu de traces de cancer, ça PEUT PAS rester comme ça!

- Oui mais admettons que tu resterai dans cet état pour le reste de ta vie. Si aujourd’hui, durait. Si : "it is what is it! "

- Impossible.

- Ha oui?

- Je refuse. Je vais guérir. Je vais aller mieux. Ça se peut juste pas. NON! RE-FU-SÉ!

Et là, je me dis que je l’aime pas, c’te psy!

Et les mois passent. Et je ne vais pas mieux. Remarque, je ne vais pas pire, mais titi, je ne vais pas mieux. Alors, un choix s’impose. La résilience. Mais comment lâchez prise sans abandonner. Là, est toute la question.

Et comme elle fait particulièrement bien son job de psy, soit de semer une tite graine qui éventuellement poussera. L’idée a fait son chemin. Intérieurement, spirituellement et surtout pas publiquement. Je pouvais en parler à d’autres amies cancer. Elles sont dans le même bateau. Mais en parler aux « normaux » c’est plus ardu… ils vont vous sortir les phrases toutes faites, genre :

- Est-ce que tu fais de la visualisation? Est-ce que tu veux vraiment vivre?

- As-tu changer ta façon de penser?

- Change ton alimentation, arrête de stresser, médite!

- Fais du sport!

Vous voyez de quoi je parle? … Toujours plus facile de donner des conseils quand on n’est pas dedans. C’est comme quand je jugeais tout un chacun avant d’avoir un enfant...je parlais à travers mon chapeau. Tout en sachant que c’est pour mon bien, ou à tout le moins pour qu’ils se sentent mieux de t’aider avec ces conseils.

Et une partie de moi, est « normale », mon cerveau m’envoie déjà ce genre de jugement. Je n’ai pas vraiment besoin des autres pour ça.

Et puis un matin, je me suis levée et j’ai accepté. J’ai réalisé que si j’avais à vivre avec la maladie ou ses séquelles pendant 1 mois ou 10 ans. Aussi bien apprendre à vivre avec et avec le sourire idéalement.

De retour chez la psy :

- J’accepte mon sort!

- Ha oui? Raconte moi ça.

- Ben, depuis plusieurs mois, je n’ai aucune amélioration. J’avais un plan de guérison qui semble ne pas fonctionner (tsé, quelques mois à la maison sans traitement, j’aurai dû retourner travailler rapidement). Je suis toujours en convalescence et j’apprends à vivre avec. Chaque matin que je me réveille, je ne sais pas dans quel état je serai. Je ne sais pas comment se déroulera la journée.

En moyenne, je suis « bien » version cancer, c’est à dire 5\10, à peine plus d’une fois par semaine.

Je vois une ostéopathe, une acupunctrice, un naturopathe, un médecin de famille, une psychiatre, une psychologue, une massothérapeute, une ergothérapeute, un kinésiologue. Je mange le mieux possible (avec des écarts régulièrement, mais y’a un effort), je me repose entre 2 activités de la vie quotidienne (vaisselle, lavage, routine avec l’enfant). Je vais nager une fois par semaine. J’écris, je fais des lectures sérieuses mais pas trop. J’essaie de prendre l’air tous les jours. Je prends mes médicaments, mes produits naturels. À l’occasion, je médite ou je me dépose dans le moment présent. J’ai même une mini vie sociale.

Criss,je peux pas faire mieux.

Faque, j’accepte. That’s it. Que ça puisse rester comme ça. Parce que je ne vois aucunement de quelle façon, je pourrais changer quelque chose à tout ça. Je fais tout en mon pouvoir pour changer les choses que je peux changer. Mais il semble que j’ai pas de contrôle sur pas mal d’entre elles.

- Tu me rassures. Je voulais valider que tu ne t’asseyais pas sur la maladie.

- Je ne crois pas. Je continue à faire tout ce que je peux. Mais j’abandonne la recherche de résultat. Je fais ce que je peux. Point.

Et dans tout ça, j’essaie de trouver les points positifs. Sans toutefois dire merci à la maladie. Y’a des limites. Mais je peux apprécier le temps que je passe avec mon fils. J’ai arrêté les traitements afin de pouvoir passer du temps de qualité avec Chaton. Afin de lui offrir des souvenirs d’une vraie maman. Et je le lui offre. Il a une vraie maman, une maman plus fatiguée que les autres, mais il n’a plus une maman malade et alitée. C’est toujours ça de pris. Et lors de mes bonnes journées, je créer. Je couds, j’écris, je fais de l’artisanat, je peux même aller faire un peu de bénévolat à la garderie. Je prends du temps pour mes passions. Je pense même à finir l’album de bébé du Chaton… tsé 5 ans, faudrait que je le termine…;) j’ai même parfois un peu d’énergie pour faire l’amour à ma douce moitié.

La vie est belle.

La culpabilité d'une maman avec un cancer

La grande question à savoir si je suis une bonne maman m’a effleurée l’esprit dans les derniers mois, mais c’est suite à une conversation avec une « amie cancer » que la réflexion s’est vraiment amorcée. On parlait d’accepter notre sort pis on s’est mise à pleurer sur nos enfants, sur comment on n’était pas des bonnes mamans. Comment on aurait mieux fait de ne pas en faire - tsé, en plein resto… bravo les filles ;) - Mais bon, c’est pas grave, avec la maladie y’a des bouttes d’orgueil qui ont disparus! Faque braillons et tant pis pour la serveuse qui ne sait plus trop où se mettre. Ça aura le mérite de relâcher les tensions.

La maternité, avec ses hauts et ses bas de plusieurs kilomètres de distance, m’a montré le pire comme le meilleur. Mon dieu que j’en ai vécu des émotions depuis que ce petit être est arrivé dans ma vie. Pas que j’en n’avais pas vécues avant, mais tout est plus intense avec un enfant. C’est comme être sur l’ecstasy, mais de l’amour et de la fatigue. En alternance. Des montagnes russes, tsé. Ça, c’est la vie normale de parents. Avoir la responsabilité totale d’un autre être m’a transformée. Et si insouciante j’étais; inquiète et coupable, je suis devenue. Bref, je suis une maman.

Pis là, tu ajoutes les facteurs stress, inquiétudes et épuisement (et ne me sortez pas la fameuse phrase : « oui, mais on est tous fatigués ». Ne-non, la fatigue du cancer, c’est comme une fatigue sur l’ecstasy (j’en parle comme si j’en avais déjà fait… c’est une image, tsé ). Est fichtrement fatigante, la fatigue. En fait, le mot fatigue n’est pas adéquat, c’est une mauvaise traduction de l’anglais. On devrait dire épuisement.) Et la culpabilité, déjà présente, prends du poids.

Suis-je une bonne mère?

En fais-je assez? Trop?

Est-il heureux? Assez stimulé? Trop?

Sera-t-il équilibré? Traumatisé?

Une maman qui disparaît à l’hôpital, ça choque, non? Il est si jeune… blablabla

Une maman qui dort plus que lui, c’est bizarre, non?

Dois-je – puis-je – en faire plus? si seulement, j’en étais capable!

Autant de questions que de situations.

Je sais bien que toutes les mamans se sentent coupables. Je ne sais pas pourquoi, l’amour inconditionnel, j’imagine. On veut le meilleur pour notre progéniture. On a donc la culpabilité facile. Je pense que je peux dire que les mamans avec le cancer, la ressente aussi. Je ne sais pas si c’est pire. On dirait qu’on se sent coupable d’être malade. Tsé comme si on n’avait pas assez de pression – genre celle de guérir. Faut qu’on se rajoute celle-là.

Peut-être à cause du côté « préventif » du cancer. Dans le sens de « as-tu vraiment TOUT fait pour éviter ça? » non? Pis t’as fait un petit pareil?? Coupable! Peut-être pas, non plus. Y’a plein de cancers et de maladies dont on ne connaît pas les causes. À moins qu’on se mette à chercher dans le psychosomatique, pis là, ben BINGO : « comment ça ?!? t’as pas réglé tes problèmes avant de faire des enfants!? Tsé veut dire. Mère indigne. »

Je me demande ce que j’offre à cet enfant. Une maman fatiguée, une maman malade, une maman impatiente, une maman qui se sauve en vacances parce qu’elle recherche le silence. Une maman qui ne peut pas lui offrir de frère ou de sœur. Une maman qui risque de mourir dans sa petite enfance.

Pis c’est là que cette réflexion amène le « si j’avais su », j’en n’aurai pas fait d’enfant. Tant qu’à lui offrir une vie de tristesse et de deuil et de « maman est fatiguée, mon chaton ». Tsé.

Et c’est cet enfant qui vient me faire un bisou, m’offre son doudou et ferme ma porte « pour ne pas me déranger ». Ça crève le cœur. De tristesse mais de fierté aussi. Qu’il est empathique, du haut de ses 4 ans.

Je sais, c’est rushant comme réflexion. Je veux le protéger. Je ne veux que son bonheur. Même si je sais tellement que la vie n’est pas que bonheur et amour. Et c’est ça qui fait que je me pose la question. Je ne veux pas qu’il souffre.

Mais qui aurait pu savoir? Le c#&@ de cancer ne s’annonce pas d’avance. Tsé.

Et on l’en remercie, égoïstement, parce que si on avait su pis qu’on n’en aurait pas fait, j’aurai manqué les câlins, les grands bonheurs du quotidiens, les ‘mamans je t’aime’, les déguisements, les jeux et les jouets qui traînent partout, les p’tits souliers dans l’entrée. Les toutous qui restent avec moi pour me tenir compagnie pendant que l’enfant va vivre sa vie de petit garçon. Et sa présence, qui malgré tout, me sauve la vie.

Et je pense à tout ceux et celles qui en auraient voulus et que la cigogne a ignoré. Et qui me lisent me plaindre le ventre plein.

Mais tout part d’une bonne intention. Je veux le meilleur pour lui. Et des fois, ben je me demande si le meilleur aurait été une autre maman. Sincèrement.

Heureusement pour moi, il n’y a pas de mère parfaite. Cancer ou pas. Je voudrais ben, mais même si j’avais tout pour être la parfaite petite maman, j’aurai des hormones qui me feraient me questionner quand même. C’est humain. C’est féminin.

Non, je ne suis pas une mauvaise mère. Pas plus que celle qui travaille et qui court après son temps. Pas pire que la dépressive qui se cherche dans sa grise de vie, pas plus que la monoparentale absente une semaine sur deux, pas plus que la maman à la maison qui fait son possible avec le sourire.

Et je suis toujours en vie. À moi de lui offrir mon meilleur pour le temps qu’il reste, une heure à la fois. Et il deviendra un enfant sensible à autrui, empathique. Ça fera déjà ça de pris!

Le mieux que je puisse faire, c’est d’être une maman heureuse. Peut-être pas à tous les instants, mais une maman heureuse sera toujours mieux qu’une maman qui se sent coupable. Et s’il faut que je parte me ressourcer régulièrement, en bien, ressourcement, il y aura! Non, je ne suis pas une mauvaise mère. Parce que je suis la sienne. La seule qu’il a. Pour le temps que ça durera. Et perdre ce temps précieux en culpabilité, c’est vraiment pas nécessaire.

Après tout, c’est bien connu : « être un parent, c’est faire ce qu’on peut, pas ce qu’on veut. » Cancer ou pas.

Crédit photo : Geneviève Boucher

Tuque funky bas de laine

Patron adapté de
Tricotmag' n°2 ( décembre 2010, janvier 2011). ''Slave bonnet et maxi col'', p. 21.

En avoir plein son truck ou avoir le courage de prendre une décision, c'est selon !

 Au risque de paraître folle, je viens d'arrêter la thérapie ciblée. Le traitement que j’aurai dû prendre à vie pour me sauver la vie.

Un nouveau traitement au Canada depuis 2015 pour le mélanome avancé. Tsé, le cancer de la peau le plus meurtrier.* Tsé la chanceuse !

Un traitement à moyen-très long terme qui ne semble pas se terminer. J’avais déjà demandé à l’oncologue d’arrêter ou au moins de prendre des pauses. Parce que c’est souffrant, cette potion magique ! Surtout quand y’a plus de trace de cancer dans ton corps… Mais elle ne voulait pas. Même si c’est moi qui donne le dernier mot, je lui laisse quand même le premier choix – conseil médical. C’est elle (et son équipe) la pro.

Mais y’a un boutte à toutte.

Après 11 mois de traitement, j’en ai plein mon truck !

Pu capable. Fuck it

D’la marde, moé, j’décroche.

Y’a un boutte à toutte. Là, chu tannée de souffrir pour allonger ma vie. La fille qui survit ne ressemble à pas grand-chose de la fille d’avant. Mais que suis-je devenue ? Un fantôme peut-être, ou même un zombie… une survivante ! c’est le bon mot. Tsé maganée comme après un grand choc. J’avais même pas l’air de t’ça en revenant d’Afghanistan !

Tannée de me cacher su soleil, de dormir 14 heures par jour, de ne pas avoir de concentration, d'être tellement fatiguée que ça s’appelle même plus de la fatigue, d'être obligée d'ajouter toujours plus de médicaments, de vouloir mourir, de vouloir frapper, crier sans en avoir l’énergie, de ne plus me supporter, ni de ne plus supporter les miens, de n’avoir plus la force de rien. Tsé quand même lire est trop fatiguant !

Tannée de réagir à la crème solaire, de porter des manches longues en plein été même quand y’a des nuages, d’en avoir peur de sortir, tannée de prendre des stimulants pour me réveiller, de prendre des relaxants pour dormir, de prendre des substances pour pouvoir réaliser quelque chose dans ma journée aussi simple que faire la vaisselle. Tannée de me trouver laide dans le miroir, parce que le médicament, il m’enfle. Tannée d’augmenter les doses des autres médicaments, parce que le traitement, il annule tous leurs effets !

Tsé, de la grosse marde.

Faque, j’ai fait une femme de moi-même. On s’entend que c’était en période de crise. On ne prend pas ce genre de décision parce que tout va bien. Oh. Que. Non. Et un bon matin, plutôt un après-midi après un groupe de soutien qui me donne des arguments pour ne pas lâcher « tu ne peux pas faire ça à ton fils! », j’ai pris ma décision. Ce n’est pas vrai qu’on allait encore me dire quoi faire !

La seule chose que j’ai en tête, à ce moment-là, c’est que ma vie n’est pas une vie. À la limite, ce n’est même pas de la survie. C’est de l’acharnement.

Tout ça pour quoi ?

Quelques mois; peut-être quelques années; pour ne pas faire de mon fils un orphelin; pour ne pas laisser tomber mon amoureux, ni ma mère; pour la science; pour l’espoir ? L’espoir de quoi, je vous le demande ! Et ne me parlez pas de l’attente d’un nouveau traitement. J’en ai mon truck des poisons !

Ben, je dois vous dire qu’il n’y avait plus aucun argument pour me retenir. J’étais rendue au point de trouver la corde et de l’attacher moi-même à une solive assez solide de mon sous-sol. J’en étais trop proche. Et tant qu’à être dans éviter de traumatiser l’enfant… la pendaison n’était pas tellement l’option idéale !

Faque, j’ai tourné ça dans tous les sens. Jusqu’au jour où j’ai décidé de tout arrêter. Le jour où, n’en pouvant plus des effets secondaires, j’ai pris LA décision. Celle que certains penseront hâtive ou sur un coup de tête. D’autres croiront que c’est pur folie ou que c’est un suicide déguisé. Mais cette décision, c’est la mienne. C’est moi qui ne pouvais plus vivre cette vie. Rallonger une vie mais à quel prix. C’est bien ça la question.

Qui suis-je pour qu’on me donne 16 000$ de médicaments par mois à vie ? Qui suis-je de plus que ceux qui ne sont pas aussi bien né que moi? Qui suis-je pour engorger le système de santé ? Parce que j’en vois en titi des salles d’attente. Je connais presque chacun des étages de l’hôpital.

107$ la pilule, oui madame ! À vie ! Beau contrat… surtout quand on a plus de trace de cancer depuis plusieurs mois…

Et dire que y’a des enfants qui ne déjeunent pas le matin.

Qui suis-je pour défier la sélection naturelle ? Le cancer existe peut-être simplement pour faire de la place aux suivants. 7 milliards, c’est beaucoup trop. Tsé veut dire, claire la place, fille !

Quel exemple donne-je à mon fils ? Une maman toujours malade, toujours fatiguée. Non merci. Je préfère mille fois vivre moins, mais avec vie. Rester hospitalisée à la maison comme un légume (ou presque), très peu pour moi. Ça ne me ressemble pas. Ma petite voix intérieure me crie de laisser aller.

J’ai essayé, j’ai fait mon effort. Je l’ai fait pour mon fils, mon amoureux, ma mère. J’ai été jusqu’au bout, mais là, c’est plus possible. Vraiment, j’ai été au bout de moi-même. Croyez-moi. Parce que dans le genre de me rendre plus loin que loin, chu pas pire pantoute. Excessive ? Ben oui, ça arrive ;)

On est maintenant presque 4 mois plus tard.

Je travaille toujours à me refaire une santé. Morale, physique, spirituelle, émotionnelle. Sincèrement, je n’aurai jamais cru que ça serait si long. Sti que chu poquée. Mais la bonne nouvelle, c’est que le cancer n’est toujours pas de retour. YA-HOO !

Maintenant, il me faut apprendre avec vivre avec cette fatigue chronique. Effet secondaire majeur et courant du traitement contre le cancer, selon plusieurs. Mon oncologue est en désaccord avec cet état. Pour elle, la fatigue extrême, les troubles de concentration, les douleurs articulaires, les maux de dos et tout le reste  n’a rien à voir avec le traitement. Ça aurait dû se terminer 2 semaines après l’arrêt de la médication. Hé ben ! Une autre divergence d’opinion à l’horizon. Le cancer a beau amener son lot de stress et d’anxiété, c’est toujours ben pas une question d’humeur qui me ne redonne pas mon corps d’avant. Enfin, selon mon humble avis. Mais après tout, qui suis-je face au corps médical et ses théories ? La simple propriétaire de ce corps, peut-être…

De toute façon, moi pis les docteurs…

Faque si on résume : je veux vivre avec ma personnalité et un minimum d’énergie la vie qu’il me reste à vivre. Je veux montrer à mon fils qu’on peut faire des choix dans la vie. Il faut s’écouter. Il faut agir pour que le soir, quand c’est le temps de dormir, on s’endort tranquillement et naturellement, parce qu’on a l’esprit tranquille.

Je choisis la vie, la mienne, aussi courte soit telle, aussi belle que possible.

Celle sans poison, celle avec du soleil dans mes yeux, de l’énergie dans mon corps, des idées dans ma tête, de l’amour tout autour de moi.

J’avoue que je viens de commencer à intégrer les amphétamines à mon régime. Elles me permettent d’être un minimum active. Et l’action, c’est la vie. Bouger, c’est la santé. Mais c’est une histoire à suivre.

Sur ces belles paroles, je vais aller faire un petit somme ;) parce que demain, je vis ma vie avec toute l’énergie disponible, parce que personne ne sait, combien de temps il me reste !

Amen ou Namasté, c’est selon ;)

*j’ai vraiment pensé que j’allais en mourir. J’ai eu la peur de ma vie.